Семьи с генетическим диагнозом БЭ – ОТКРЫТО

Поделитесь своим опытом жизни с буллёзным эпидермолизом (БЭ) — вы взрослый человек, живущий с БЭ, или родитель ребёнка, страдающего от БЭ?

Анна Риджуэй, студентка последнего курса магистратуры по генетическому и геномному консультированию в Кардиффском университете, приглашает участников из сообщества людей с буллезным эпидермолизом в Ирландии и Великобритании принять участие в ее исследовательском проекте.

Исследования Анны направлены на изучение жизненного опыта отдельных лиц и семей, затронутых БЭ, уделяя особое внимание пониманию того, что означает наличие генетического диагноза в семье.

Кто может принять участие?

• Взрослые (18+), живущие с БЭ
• Родители детей, живущих с БЭ
• Умею общаться на английском языке

Что связано?

Часовое онлайн-интервью, в ходе которого вам будет предложено поделиться своим опытом диагностики БЭ у себя или в своей семье. Интервью будут записаны на аудио для исследовательских целей.

Хотите принять участие?

Чтобы узнать больше и зарегистрировать свою заинтересованность, свяжитесь напрямую с Анной Риджвей по адресу ridgewaya@cardiff.ac.uk . Она с удовольствием ответит на все ваши вопросы.

Участие открыто до марта 2026 года.