Обучение медицинских работников (2025) – РЕЗУЛЬТАТЫ

ИСХОДЫ

Первоначально интерес со стороны членов организации был очень высок, и планировалось создать видеоролик-компиляцию из 30-секундных голосовых комментариев, наложенных на изображения. Однако количество присланных записей оказалось меньше, чем ожидалось. Если в 2026 году будет разработан образовательный курс по EB, полученные записи могут быть включены в него, а также планируется снять один видеоролик «Голоса пациентов» для размещения на сайте Британского колледжа дерматологии .

ЗАКРЫТО

Британский колледж дерматологии приглашает членов DEBRA поделиться своим личным опытом, чтобы повысить осведомленность о буллезном эпидермолизе и помочь сформировать понимание и поддержку людей с этим заболеванием у медицинских работников. Этот опыт будет использован в образовательных ресурсах через их образовательный центр для улучшения ухода за больными буллезным эпидермолизом и повышения осведомленности о нем среди медицинских работников.

Для этого проекта нет установленных сроков, и участие является гибким. Вы можете поделиться своим опытом удобным для вас способом:

• Видеоинтервью (в Лондоне – поездка оплачена)
• Письменные цитаты (с фотографиями или без них)
• Запись голоса за кадром (можно принять участие дома)

Эта возможность открыта для всех типов ЭБ, и родители/опекуны могут делиться от имени молодых участников. Возможно, вы захотите поговорить о том, какова повседневная жизнь с ЭБ, о вашем пути лечения или о том, как медицинские специалисты поддерживают вас, и что можно улучшить.

В качестве благодарности за ваш вклад предусмотрена поощрительная выплата.

Если вы хотите принять участие или узнать больше, отправьте электронное письмо по адресу Lisa@bad.org.uk, чтобы выразить свою заинтересованность и назначить время для общения.