Здесь представлены некоторые возможности принять участие в неклинических исследованиях и вовлечении пациентов и общественности (PPIE), включающих опросы, анкеты, интервью, дискуссии и семинары, проводимые авторитетными организациями. Эти возможности позволяют поделиться своим опытом, внести вклад в более масштабные исследования и проекты, а также способствовать позитивным изменениям в сообществе людей с буллезным эпидермолизом и редкими заболеваниями.

Вам не нужно обсуждать эти возможности со своим лечащим врачом, но вы можете ознакомиться с информационными листами, предоставленными исследователями, и решить, хотите ли вы принять участие.