исследование EB Insights

Исследование EB Insights выявило 7 ключевых проблем, которые, по словам сообщества EB, оказали на них наибольшее влияние. В сводном отчете освещаются основные выводы и действия, которые мы предпримем для:

1. повысить осведомленность и понимание всех типов БЭ, в том числе среди врачей общей практики и дерматологов, и стимулировать большее количество направлений в специализированные медицинские центры по БЭ;
2. решить проблему географического дисбаланса специализированной медицинской помощи по БЭ;
3. предоставить финансовую поддержку в связи с кризисом стоимости жизни, усложняющим бремя жизни с БЭ;
4. улучшить нынешние услуги по охране психического здоровья, доступные через Национальную службу здравоохранения для людей, живущих с БЭ, и лиц, осуществляющих уход за ними;
5. дать возможность пациентам/опекунам с БЭ получать рекомендации по лечению от других пациентов с БЭ;
6. сделать финансирование DEBRA исследований в области лечения главным приоритетом;
7. улучшить взаимодействие пациентов с БЭ с нашей командой поддержки сообщества.

«Исследование EB Insight 2023 года является нашим самым всеобъемлющим исследованием, ориентированным на пациента, на сегодняшний день, предоставляя нам основу бесценных данных от тех, кто лучше всего знает и понимает буллезный эпидермолиз (БЭ): сообщества специалистов по БЭ.

В исследовании приняли участие более 200 человек с различными типами БЭ, более 100 лиц, осуществляющих уход, 50 дерматологов и 100 врачей общей практики. Услышать голоса тех, кто страдает БЭ и пострадал от него, имеет решающее значение для нашего понимания этого изнурительного состояния.

Ответы на исследование поступили со всей Великобритании, представителей разных полов и разных возрастов. Это разнообразие мыслей подтверждает и сообщает нам направление движения в нашей борьбе с БЭ, не оставляя никого с БЭ позади. Кроме того, это подкрепит пошаговые изменения в нашем планировании и наших действиях. Например, ответы будут направлять наши передовые службы, чтобы убедиться, что они соответствуют потребностям сообщества БЭ, и сосредоточить наши исследования на областях, которые наиболее важны для пациентов с БЭ.

Исследование также предоставляет нам совокупность количественных и качественных данных, которые служат основой для нашей национальной защиты и лоббирования, а также предлагают фармацевтическим компаниям данные, необходимые им для достижения целенаправленного прогресса в лечении. И, в конечном счете, результаты этого исследования послужат основой для поиска лекарств.

Это только отправная точка; мы продолжим привлекать сообщество БЭ на следующих этапах, чтобы гарантировать, что мы предоставляем услуги людям с БЭ сегодня, и что мы увеличим поддержку и финансирование, чтобы внести изменения для людей с БЭ завтра».

Карли Филдс - заместитель председателя правления DEBRA и мама Наоми, у которой EB Simplex.

Исследование EB Insights направлено на то, чтобы сделать наши услуги правильными для людей с БЭ сегодня и понять наиболее важные вопросы, чтобы лоббировать у политиков поддержку и финансирование для изменения БЭ завтра. 

Выводы из исследования помогут определить, какие кампании мы проводим, исследования, которые мы финансируем, и, что наиболее важно, определить, что мы делаем и как мы это делаем.

Наше исследование EB Insights состояло из трех частей:

1. Онлайн-опрос для всех, кто страдает от БЭ, их друзей, родственников и лиц, осуществляющих уход, старше 16 лет.
2. 60-минутные интервью с людьми по всей стране, страдающими различными типами БЭ.
3. Интервью и опросы с участием медицинских работников, работающих с людьми, пострадавшими от БЭ.

Исследование EB Patient Insight Study 2023 было заказано и проведено по заказу DEBRA UK компанией Synergy Healthcare Research. Исследование софинансировалось компаниями Amryt Pharma и Krystal Biotech, ни одна из компаний не оказывала влияния на его содержание. Авторские права на этот отчет принадлежат DEBRA UK. Для запроса разрешения на использование любых данных из этого отчета, пожалуйста, напишите по адресу marketing@debra.org.uk . Спасибо.