Друзья DEBRA Юго-Восточный Кент

История Дарси

Дарси появилась на свет 2 сентября 2018 года – ее положили мне на руки, и я не могла поверить, что она действительно здесь. Все изменилось так быстро – ее вынесли из комнаты, и все, что нам сказали, это то, что ей просто нужна помощь с дыханием и что все в порядке. Девять часов спустя нам наконец сообщили, что у нашего крошечного ребенка отсутствует кожа на ноге, ступне, ушах, носу и губах.

Два дня спустя к нам приехали две медсестры из больницы Грейт-Ормонд-стрит, и у Дарси диагностировали рецессивную дистрофическую форму буллезного эпидермолиза – это было настолько ужасно и практически невыносимо.

Было очень тяжело приспосабливаться к жизни. Все должно быть тщательно продумано, и каждый день мы сталкиваемся с чем-то новым. Потребовалось так много времени, чтобы понять, что мы можем и не можем сделать с Дарси, ведь она такая хрупкая. Поначалу было ужасно смириться с тем фактом, что нам приходилось наблюдать за нашей маленькой девочкой, страдающей от такой боли, и даже что-то вроде объятий, чтобы утешить ее, могло нанести такой большой вред.

Нам пришлось горевать о ребенке и о той жизни, которую, как мы думали, нам предстоит прожить.

Как только Дарси поставили диагноз, мы связались с ДЕБРА, и они помогли нам понять, что мы не одиноки. Они предоставили нам овечьи шкуры, бамбуковые детские игрушки и бутылочки для особых нужд — вещи, которые кажутся такими маленькими, имели для нас огромное значение.

Это звучит глупо, но они вселили в нас уверенность в том, что мы можем делать обычные вещи, например укладывать ребенка в кроватку, потому что овечья шкура служила для нее мягкой подкладкой, а ребенок рос, что позволило нам впервые одеть ее, а бутылочки дали Дарси ее первую помощь. правильное молочное питание.

Позже они помогли нам с формами пособий, поскольку моему партнеру пришлось так много времени проводить вне работы, чтобы приспособиться к нашей новой жизни. Мы так быстро исчерпали свои сбережения, и, будучи самозанятыми, с деньгами стало туго. Если бы Натали из DEBRA не пришла помочь с формами, мы, вероятно, оказались бы в затруднительном финансовом положении.

Когда мы нервничали, отправляясь в больницу на Грейт-Ормонд-стрит на одну из наших первых консультаций, мы пришли и увидели, что Натали приветствует и поддерживает нас, и это имело огромное значение, и вид знакомого лица дал нам столько утешения. Она всегда на связи, и ничего лишнего.

Мы с нетерпением ждём, когда Дарси немного подрастёт и сможет лучше путешествовать, чтобы мы могли активнее участвовать в мероприятиях для членов DEBRA – будет так здорово находиться в окружении других семей, которые понимают ситуацию, и чтобы наши девочки общались с другими детьми, такими же, как Дарси.

Поддержка, которую DEBRA оказала нам, была потрясающей, они были с нами на каждом этапе пути, и, как я уже сказал, нам не терпится заняться чем-то еще, когда Дарси подрастет.

Дарси полна решимости каждый день показывать нам, что ее никогда не будет определять ее EB. Она обладает такой огромной личностью для такой маленькой девочки и научила нас так многому.

Она не любит ничего больше, чем проводить время, играя со своей старшей сестрой Элизой, и она без ума от животных. Она настоящий ребенок воды и любит наше плавание в нашем местном детском хосписе.

Читать обо всех происходящих испытаниях интересно и знать, что деньги, которые мы помогаем собрать, могут найти лекарство. Я надеюсь, что однажды нам позвонят и скажут, что они нашли лекарство или какое-то лечение, которое будет означать, что наша маленькая девочка и все другие больные смогут прожить и день без боли.

– Клара, мама Дарси.