История Фазила
Фазил Ирфан страдает рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом (РДБЭ) и рассказывает о своей миссии по поиску лекарства от БЭ.
«Я не могу есть твердую пищу, например, чипсы, потому что от этого во рту появляются волдыри, и мне трудно много есть, потому что это тоже вызывает волдыри».
«Знаете ли вы, что 25% людей с буллезным эпидермолизом в Великобритании живут с рецессивной дистрофической формой буллезного эпидермолиза (РДБЭ)? И я вхожу в эту статистику».
Самое ужасное в БЭ — это боль. Боль невероятная. Мне приходится принимать так много обезболивающих каждый день — иногда парацетамол и ибупрофен, иногда лекарства настолько сильные, что погружают меня в сон.
Тогда есть зуд. В некоторые дни зуда нет вообще, а иногда у меня бывают дни, когда я просто не могу перестать чесаться.
И есть нормальные вещи, такие как еда. Я не могу есть твердую пищу, такую как чипсы, потому что у меня во рту образуются волдыри, и мне трудно есть много, потому что это тоже вызывает волдыри.
Медсестры ЭБ замечательные. Они знают все – без них я, наверное, не знала бы, что делать со всеми кремами и повязками, которые мне приходится наносить каждый день, чтобы защитить кожу.
Пожертвования организации DEBRA действительно помогут найти лекарство.
Вот почему я хочу найти лекарство от БЭ, если ДЕБРА не найдет его к тому времени, когда я стану достаточно взрослым, чтобы стать врачом.
ДЕБРА тоже помогает мне сейчас.
День участников DEBRA — это потрясающее мероприятие, я уже побывал на двух из них.
Это особый день для людей с ЭБ, чтобы встретиться и провести время вместе. Столько всего интересного можно сделать.
DEBRA — удивительная благотворительная организация. Ваши пожертвования будут учитываться.
Если вы пожертвуете средства организации DEBRA, вы облегчите жизнь людям, страдающим от буллезного эпидермолиза, и поможете найти лекарство. Я буду счастлив, и вы будете счастливы.
Я знаю, что вместе мы сможем это сделать!»
