Жизнь с простым буллезным эпидермолизом: серия сомнительных решений (и почему я ни о чём из них не жалею)

Жизнь с простым буллезным эпидермолизом (EB Simplex) не была ни спокойным, ни предсказуемым опытом. Она включала в себя мозоли, планирование, импровизацию и поистине впечатляющее количество пакетов со льдом. Но если EB чему-то меня и научил, так это тому, что жизнь — это, по сути, одна большая оценка рисков, и ты сам решаешь, какие риски оправданы.

Спойлер: я обычно отвечаю «да».

Я выросла в семье, где все придерживались принципа DEBRA (Debra Brain — программа, основанная на принципе дебритизма), и никто никогда не говорил мне, чего я не могу делать. В то время как другие мягко намекали, что «возможно, мне стоит этого избегать», моя семья придерживалась гораздо более смелого подхода: попробовать, посмотреть, что получится, а с последствиями разобраться позже. Всегда ли это было разумно? Нет. Научило ли это меня стойкости, уверенности в себе и здоровому пренебрежению к ненужным ограничениям? Безусловно.

Удивительно долгое время лечение буллезного эпидермолиза напоминало импровизацию, потому что, с медицинской точки зрения, так оно и было. Я не получала специализированной помощи по лечению буллезного эпидермолиза до поступления в колледж, а это означало, что на протяжении большей части моего детства и подросткового возраста врачи часто не знали, что со мной делать. Приемы сопровождались прищуриванием, наклонами головы и фразами вроде «интересно», которые никогда не хочется слышать, сидя на шуршащей бумаге. Плюс в том, что я очень хорошо научилась отстаивать свои интересы с самого начала, когда никто другой не мог дать ответы. Кто-то должен был их найти.

Одной из моих первых постоянных проблем с поездками было просто добраться до приемов у врачей, занимающихся лечением буллезного эпидермолиза, в больнице Гая и Сент-Томаса. Жизнь в Йоркшире означает, что билеты на поезд требуют эмоциональной подготовки и плана оплаты. Помощь DEBRA с транспортными расходами значительно облегчила ситуацию, а совсем недавно они помогли покрыть гораздо менее приятную, но гораздо более важную для жизни вещь: двухлетний страховой полис. Не самая престижная вещь, но необходимая. Эта единственная поддержка позволила мне временно переехать в Канаду и посмотреть, что произойдет, когда лечение буллезного эпидермолиза не будет иметь решающего значения. Без DEBRA дополнительные расходы, связанные с буллезным эпидермолизом, скорее всего, незаметно закрыли бы эту возможность.

Путешествие с EBS означает, что каждое мероприятие начинается с внутреннего совещания. Стоит ли оно того? Насколько плохо будет завтра? Хватит ли у меня перевязочных материалов? Как правило, ответ всё равно положительный.

Возьмем, к примеру, Индию, когда я поехала туда навестить семью подруги. Она гораздо больше переживала из-за моих мозолей, чем я. В конце концов, мы пришли к компромиссу: я буду делать вид, что отношусь к своей коже более серьезно, а она будет доверять мне и верить, что я знаю, что делаю. Награда? Полет на воздушном шаре над Западными Гатами – незабываемое приключение, которое стоило каждого болезненного шага.

Аэропорты заслуживают отдельного абзаца. Я всегда была уверенной в себе и независимой, пока в один прекрасный момент это не изменилось. Я ходила по терминалам в инвалидном кресле, испытывая одновременно ужас и благодарность, а также мне приходилось звонить друзьям и родственникам, чтобы они спасли меня за 100 миль, потому что я физически не могла дойти до припаркованной машины. Унизительно? Да. Отталкивает? Абсолютно нет. В такие моменты потом смеешься (обычно, когда мозоли успокаиваются).

Катание на коньках заслуживает отдельного упоминания. Я точно знаю, чего мне стоят 15 минут на льду физически, и всё равно катаюсь. Почему? Потому что иногда этот каток находится в Скалистых горах! ЭБ научил меня, что результат важнее боли — и что некоторые воспоминания стоят того, чтобы пережить длительный период восстановления и съесть несколько пакетов замороженного горошка.

Сборы в путешествие — это ещё один экстремальный вид спорта. Я либо путешествую только с ручной кладью, что вполне реально, если вежливо попросить медицинскую сумку! Или же я каким-то образом оправдываю норму провоза багажа в 40 кг, как будто переезжаю на новое место жительства. Середины нет. Я путешествую с полной отдачей. Если я еду, я еду.

После серьезных перемен в карьере последние пару лет я почти полностью посвятила путешествиям ради собственного развития (а не по работе). За это время я побывала в Канаде, Марокко, Египте, Индии и Кабо-Верде, а также во множестве других мест. Я плавала, карабкалась, потела, хромала, смеялась и порой сомневалась в собственных решениях — но никогда не жалела, что сказала «да».

Некоторые впечатления были сомнительными, в то время как другие полностью оправдали все мои ожидания. Однажды я попробовала рыбный спа-салон — мне не понравилось ни секунды, ноль звезд. На меня забралась игуана — мне понравилось, хотя когти у нее острые. Я попыталась научиться серфингу — идея понравилась, с исполнением возникли проблемы, но я обязательно сделаю это снова. Для меня EB не означает упустить что-то важное; это просто означает подходить к делам с большей тщательностью и чуть большей терпимостью к последствиям.

Мне бы очень хотелось, чтобы люди без буллезного эпидермолиза понимали, что мы не хрупкие — мы умеем адаптироваться. Наличие буллезного эпидермолиза не означает отказ от жизни, это просто означает, что нужно жить по-другому. При наличии планирования, реалистичных ожиданий и чувства юмора мы всё ещё можем делать то, от чего нас предостерегают. Единственное реальное ограничение — это то, которое вы устанавливаете сами для себя.

Благодаря поддержке DEBRA — от практической помощи с записью на приемы до предоставления возможностей, меняющих жизнь, таких как мой переезд в Канаду, — я смогла продолжать выбирать впечатления, а не страх. Боль временна. Воспоминания вечны. И если несколько мозолей — это цена за хорошо прожитую жизнь, я с радостью продолжу носить с собой повязки и бронировать билеты на самолет.