Экстренная информация для пациентов с БЭ
На этой странице размещена основная контактная информация, которая вам понадобится, если вы находитесь в состоянии чрезвычайной медицинской ситуации, связанной с буллезным эпидермолизом (БЭ) или не связанной с БЭ, а также ключевая информация о БЭ, которую должны знать медицинские работники, не специализирующиеся на БЭ, при лечении вас.
Также у нас есть медицинские информационные карты , которые вы можете использовать для удобного обмена информацией о вашем буллезном эпидермолизе и вашей медицинской команде, занимающейся лечением этого заболевания.
EB экстренные и экстренные контакты и поддержка
В случае неотложной медицинской помощи (если вы серьезно больны, получили травму или существует угроза вашей жизни) всегда звоните по номеру 999 или обращайтесь в ближайшее отделение неотложной помощи. Информацию о ближайшем отделении неотложной помощи можно найти на сайте NHS.
Неотложная медицинская помощь
Для оказания неотложной медицинской помощи – как при буллезном эпидермолизе, так и по другим причинам – позвоните по номеру 111 или свяжитесь со своим лечащим врачом. Если у вас нет его контактных данных, посетите веб-сайт NHS.
Медицинские информационные карты
Поскольку ЭБ является настолько редким заболеванием, нет гарантии, что лечащий вас врач или терапевт слышал о нем или понимает его. Им может потребоваться дополнительная информация и советы специалиста по ЭБ, и они могут захотеть связаться с дежурным дерматологом или членом специализированной медицинской группы по ЭБ.
Чтобы обеспечить их правильной информацией и контактными данными, мы рекомендуем вам всегда упоминать, что у вас БЭ, при разговоре с медицинским работником, даже если причина, по которой вы к ним обращаетесь, не связана напрямую с вашим БЭ. Это поможет им и их командам сделать необходимые уступки, например, избегать липких пластырей, избегать скольжения при перемещении вас, проявлять осторожность при снятии одежды и т. д.
Мы также рекомендуем вам всегда предъявлять медицинскую карту EB.
Если у вас нет такой карты или вы хотели бы получить версию в виде багажной бирки, вы можете запросить ее, связавшись с командой по работе с членами DEBRA UK.
В качестве альтернативы вы можете загрузить соответствующую карточку ниже и либо распечатать ее, либо сохранить как изображение на своем телефоне. Пожалуйста, выберите ту, которая относится к медицинскому центру EB, в котором вы находитесь. Если вы находитесь под опекой региональной медицинской группы EB или другой местной службы здравоохранения, то вы можете заполнить соответствующие данные в пустой версии.
Распечатайте или сохраните карту на телефоне на случай непредвиденных обстоятельств.
«Спасибо за то, что вы прислали мне карточку «У меня БЭ». Когда я показал ее на недавнем приеме у врача, он отнесся к моему БЭ серьезно. За всю мою жизнь это произошло впервые».
Скоро
Пожалуйста, помните, что группа поддержки DEBRA EB Community Support Team оказывает немедицинскую помощь и помогает вам найти подходящие медицинские услуги с понедельника по пятницу с 9:00 до 17:00.
Специализированные медицинские услуги по ЭБ
Для получения дополнительной информации и контактных данных четырех центров передового опыта NHS по лечению буллезного эпидермолиза и шотландской службы по лечению буллезного эпидермолиза, пожалуйста, посетите нашу страницу, посвященную специализированной медицинской помощи при буллезном эпидермолизе.
Если вам нужна дополнительная информация или помощь в направлении в специализированный медицинский центр по лечению буллезного эпидермолиза, пожалуйста, свяжитесь с нашей командой поддержки сообщества пациентов с буллезным эпидермолизом.
Ведение пациентов с БЭ для медицинских работников
Чтобы найти важную информацию и советы по ведению пациентов с буллезным эпидермолизом, посетите нашу страницу, посвященную ведению пациентов с буллезным эпидермолизом.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата следующего обзора: март 2025 г.