Экстренная информация для пациентов с БЭ
На этой странице размещена основная контактная информация, которая вам понадобится, если вы находитесь в состоянии чрезвычайной медицинской ситуации, связанной с буллезным эпидермолизом (БЭ) или не связанной с БЭ, а также ключевая информация о БЭ, которую должны знать медицинские работники, не специализирующиеся на БЭ, при лечении вас.
EB экстренные и экстренные контакты и поддержка
В случае неотложной медицинской помощи (если вы серьезно больны, травмированы или существует риск для вашей жизни) всегда звоните по номеру 999 или отправляйтесь в ближайшее отделение неотложной помощи (A&E). Чтобы узнать подробности ближайшее отделение неотложной помощи пожалуйста, посетите веб-сайт NHS.
Неотложная медицинская помощь
Для неотложной медицинской помощи – связанной или не связанной с ЭБ – позвоните по номеру 111 или обратитесь к местному врачу общей практики. Если у вас нет их контактных данных, посетите сайт НГС.
Медицинские информационные карты
Поскольку ЭБ является настолько редким заболеванием, нет гарантии, что лечащий вас врач или терапевт слышал о нем или понимает его. Им может потребоваться дополнительная информация и советы специалиста по ЭБ, и они могут захотеть связаться с дежурным дерматологом или членом специализированной медицинской группы по ЭБ.
Чтобы обеспечить их правильной информацией и контактными данными, мы рекомендуем вам всегда упоминать, что у вас БЭ, при разговоре с медицинским работником, даже если причина, по которой вы к ним обращаетесь, не связана напрямую с вашим БЭ. Это поможет им и их командам сделать необходимые уступки, например, избегать липких пластырей, избегать скольжения при перемещении вас, проявлять осторожность при снятии одежды и т. д.
Мы также рекомендуем вам всегда предъявлять карточку «У меня ЭБ».
Если у вас ее нет или вы хотите версию в виде багажной бирки, вы можете запросить карту связаться с командой по работе с членами DEBRA UK.
В качестве альтернативы вы можете загрузить соответствующую карточку ниже и либо распечатать ее, либо сохранить как изображение на своем телефоне. Пожалуйста, выберите ту, которая относится к медицинскому центру EB, в котором вы находитесь. Если вы находитесь под опекой региональной медицинской группы EB или другой местной службы здравоохранения, то вы можете заполнить соответствующие данные в пустой версии.
Распечатайте или сохраните карту на телефоне на случай непредвиденных обстоятельств.
«Спасибо за то, что вы прислали мне карточку «У меня БЭ». Когда я показал ее на недавнем приеме у врача, он отнесся к моему БЭ серьезно. За всю мою жизнь это произошло впервые».
Скоро
Пожалуйста, помните, что Группа поддержки сообщества DEBRA EB доступен для оказания немедицинской поддержки и помощи в направлении вас к соответствующим медицинским службам с понедельника по пятницу с 9:5 до XNUMX:XNUMX.
Специализированные медицинские услуги по ЭБ
Для получения дополнительной информации и контактных данных четырех медицинских центров передового опыта NHS EB и шотландской службы EB посетите нашу страницу специалист по ЭБ.
Если вам нужна дополнительная информация или поддержка с направлением в специализированный медицинский центр по лечению ЭБ, свяжитесь с нами. Группа поддержки сообщества EB.
Ведение пациентов с БЭ для медицинских работников
Чтобы найти необходимую информацию и советы по лечению пациентов с БЭ, посетите наш сайт Страница управления пациентами с ЭБ.
Страница опубликована: октябрь 2024 г.
Дата следующего обзора: март 2025 г.