Наша исследовательская стратегия
DEBRA является крупнейшим британским спонсором буллезный эпидермолиз (БЭ) исследовательская работа. Мы инвестировали более 22 миллионов фунтов стерлингов и, финансируя новаторские исследования и работая на международном уровне, несем ответственность за установление большей части того, что сейчас известно о БЭ.
Это наша первая исследовательская стратегия, которая фокусируется на воздействии и на том, что важно для людей, живущих с ЭБ. Наша цель — найти и профинансировать лечение, чтобы уменьшить повседневное воздействие ЭБ, и излечение, чтобы искоренить ЭБ.
Наша новая стратегия ставит во главу угла результаты лечения пациентов, уделяя особое внимание трансляционным исследованиям, которые сегодня окажут положительное влияние на пациентов с БЭ. Мы будем финансировать науку самого высокого качества во всем мире, которая может принести пользу пациентам с БЭ.
Наши четыре всеобъемлющих исследовательских приоритета — это те, которые, по нашему мнению, с наибольшей вероятностью принесут результаты людям, живущим с БЭ. Они есть:
- Вкладывать в перепрофилирование наркотиков и разработайте программы открытия лекарств, чтобы ускорить поиск методов лечения.
- Увеличение инвестиций в тематику исследований, ориентированных на пациента.
- Продолжайте инвестировать, чтобы лучше понять причины и прогрессирование БЭ, а также роль иммунной системы.
- Вкладывайте значительные средства в новое поколение исследователей ЭБ.
Мы призываем научное сообщество, спонсоров и наших отраслевых партнеров присоединиться к нам в этом путешествии по ускорению инноваций в исследованиях ЭБ.
Приложения приветствуются представители всех дисциплин, стремящиеся улучшить жизнь людей с БЭ.
Какие виды исследований финансирует DEBRA?
To решить, какие исследовательские проекты должны финансироваться DEBRA UK, у нас есть четыре области, которые, по нашему мнению, с наибольшей вероятностью помогут семьям, страдающим БЭ.
Узнайте об исследовательских проектах ЭБ, которыми мы занимаемся в настоящее время финансирует.
Лечение, безопасность которого уже доказана и которое уменьшает симптомы других состояний, можно протестировать на симптомах БЭ.
Исследования БЭ, экземы, псориаза, рака кожи или других кожных заболеваний могут помочь найти методы лечения, замедляющие, останавливающие и/или обращающие вспять симптомы БЭ.
Наши тела состоят из множества различных белков, работающих вместе. В зависимости от того, какой отдельный белок нарушен и насколько он нарушен, мы получаем разные типы БЭ с разными симптомами.
- Кожные симптомы включают болезненные волдыри, которые могут мешать ходьбе/подвижности и вызывать инфекции, рубцевание, утолщение кожи и ногтей, сращение пальцев на ногах и выпадение волос.
- Вероятность заболеть раком кожи (Плоскоклеточная карцинома, SCC) увеличивается у некоторых людей с Дистрофический БЭ.
- Поверхность глаз может быть затронута, вызывая воспаленные/сухие глаза и потерю зрения.
- На слизистой оболочке рта, горла и ноздрей могут образовываться волдыри, вызывающие трудности с жеванием, глотанием и речью, что может привести к недоеданию, анемии, задержке роста и затруднению дыхания.
- Зубная эмаль может сформироваться не так, как ожидалось, и может быть трудно эффективно чистить зубы из-за боли от волдырей во рту.
- Боль и зуд являются ключевыми симптомами.
Изучение причин БЭ и того, что со временем ухудшает или улучшает его состояние.
Понимание причин симптомов БЭ с точки зрения клеток и белков поможет будущим исследователям сделать правильный выбор в отношении новых лекарств и методов лечения.
Нам нужно, чтобы лучшие исследователи знали о БЭ и имели возможность проводить исследования, которые помогут нам бороться с БЭ.