Наша исследовательская стратегия
Мы являемся одним из ведущих мировых спонсоров исследований буллезного эпидермолиза (БЭ) , инвестируя в среднем 500 000 фунтов стерлингов ежегодно с 1978 года.
Эта долгосрочная приверженность помогла изменить глобальное понимание буллезного эпидермолиза и заложила основу для методов лечения и излечения, в которых остро нуждается сообщество больных этим заболеванием.
Наша исследовательская стратегия в первую очередь ориентирована на результат: она формируется с учетом приоритетов людей, живущих с буллезным эпидермолизом, и подкрепляется данными, полученными в ходе нашей трилогии аналитических исследований: Наши аналитические исследования | DEBRA UK.
Наша цель смелая и бескомпромиссная: ускорить разработку методов лечения, которые уменьшат ежедневное воздействие всех форм буллезного эпидермолиза, и продвинуть разработку лекарств, которые положат ему конец.
Мы поддерживаем передовые трансляционные исследования мирового уровня, обладающие наибольшим потенциалом для изменения жизни людей уже сегодня, ставя результаты лечения пациентов в центр каждого решения о финансировании.
Чтобы усилить эти амбиции, в марте 2026 года мы созвали и возглавили первую Глобальную целевую группу по буллезному эпидермолизу в замке Хевер в графстве Кент, Великобритания. Это стало решающим шагом вперед в глобальных усилиях по преобразованию лечения и исследований буллезного эпидермолиза, объединив лидеров науки, медицины, промышленности, регулирования и защиты прав пациентов вокруг четкой дорожной карты на предстоящее десятилетие.
План действий основан на интеграции и оперативности: он предполагает связь между фундаментальными научными исследованиями и ускоренной разработкой новых и перепрофилированных методов лечения, а также сосредоточение внимания на том, что больше всего нужно людям с буллезным эпидермолизом — уменьшение боли и зуда, улучшение функциональных возможностей, повышение качества жизни и длительный контроль над заболеванием.
Результаты работы Глобальной целевой группы по буллезному эпидермолизу определят следующий этап нашей исследовательской стратегии. Это не просто отчет, это мандат на действия, призывающий исследователей, врачей, представителей промышленности, политиков, спонсоров, защитников прав пациентов и мировое сообщество, занимающееся буллезным эпидермолизом, действовать быстрее, работать вместе и выполнять одну общую миссию: положить конец бремени буллезного эпидермолиза и сделать эффективные методы лечения — и в конечном итоге, излечение — доступными для всех, кого он затрагивает.
Наши приоритеты в исследованиях
Наши четыре приоритетных направления исследований сосредоточены на одной цели: ускорении прорывных открытий, которые окажут реальное, измеримое влияние на жизнь людей, страдающих всеми формами буллезного эпидермолиза. К ним относятся:
- Увеличить масштаб перепрофилирование наркотиков а также программы по разработке лекарств для ускорения создания эффективных методов лечения всех форм буллезного эпидермолиза.
- Увеличить инвестиции в ориентированные на пациента исследования, направленные на устранение наиболее важных симптомов и улучшение результатов лечения.
- Получите более глубокое понимание боли, зуда, воспаления и распространенности буллезного эпидермолиза, чтобы открыть новые пути лечения.
- Создавайте и поддерживайте следующее поколение исследователей в области EB, чтобы продвигать эту область вперед.
Мы призываем ученых, спонсоров и партнеров из промышленности присоединиться к нам в ускорении исследований буллезного эпидермолиза, превращении инноваций в методы лечения и изменении будущего для каждого человека, затронутого любой формой буллезного эпидермолиза.
Приглашаем к участию представителей всех специальностей, обладающих амбициями, опытом и стремлением улучшить жизнь людей, страдающих буллезным эпидермолизом.
Какие виды исследований финансирует DEBRA?
Чтобы решить, какие исследовательские проекты следует финансировать DEBRA UK, мы выделили четыре области, которые, по нашему мнению, с наибольшей вероятностью помогут семьям, страдающим от буллезного эпидермолиза.
Ознакомьтесь с информацией о научно-исследовательских проектах в области EB, которые мы в настоящее время финансируем.
Лечение, безопасность которого уже доказана и которое уменьшает симптомы других состояний, можно протестировать на симптомах БЭ.
Исследования БЭ, экземы, псориаза, рака кожи или других кожных заболеваний могут помочь найти методы лечения, замедляющие, останавливающие и/или обращающие вспять симптомы БЭ.
Наши тела состоят из множества различных белков, работающих вместе. В зависимости от того, какой отдельный белок нарушен и насколько он нарушен, мы получаем разные типы БЭ с разными симптомами.
- Кожные симптомы включают болезненные волдыри, которые могут мешать ходьбе/подвижности и вызывать инфекции, рубцевание, утолщение кожи и ногтей, сращение пальцев на ногах и выпадение волос.
- Вероятность заболеть раком кожи (Плоскоклеточная карцинома, SCC) увеличивается у некоторых людей с Дистрофический БЭ.
- Поверхность глаз может быть затронута, вызывая воспаленные/сухие глаза и потерю зрения.
- На слизистой оболочке рта, горла и ноздрей могут образовываться волдыри, вызывающие трудности с жеванием, глотанием и речью, что может привести к недоеданию, анемии, задержке роста и затруднению дыхания.
- Зубная эмаль может сформироваться не так, как ожидалось, и может быть трудно эффективно чистить зубы из-за боли от волдырей во рту.
- Боль и зуд являются ключевыми симптомами.
Изучение причин БЭ и того, что со временем ухудшает или улучшает его состояние.
Понимание причин симптомов БЭ с точки зрения клеток и белков поможет будущим исследователям сделать правильный выбор в отношении новых лекарств и методов лечения.
Нам нужно, чтобы лучшие исследователи знали о БЭ и имели возможность проводить исследования, которые помогут нам бороться с БЭ.