Ваши приоритеты в исследовании EB
В июне 2025 года мы опубликовали список приоритетных направлений исследований по четырем основным типам буллезного эпидермолиза.
Эти исследовательские приоритеты основаны на ключевых нерешенных вопросах ЭБ, которые разделяет мировое сообщество ЭБ. Это люди, живущие с ЭБ, семьи, опекуны, а также специалисты в области здравоохранения и социальной помощи.
Приоритеты исследований были определены в рамках Партнерства по определению приоритетов в области буллезного эпидермолиза (EB Priority Setting Partnership, EB PSP) . Это годичное исследование проводилось под руководством DEBRA UK. Мы сотрудничали с другими организациями DEBRA, оказывающими поддержку пациентам, и благотворительными организациями, занимающимися проблемами буллезного эпидермолиза.
Узнайте больше о приоритетах исследований ЭБ, о том, как они были определены и как они могут сформировать направленность будущих исследований ЭБ.
Партнерство по установлению приоритетов EB стартовало летом 2024 года, когда вопросы EB были собраны с помощью онлайн-опроса. В опросе приняли участие 531 участник мирового сообщества EB.
Всего было получено 2800 вопросов. Затем каждый из них был проверен на истинность руководящей группой. В нее вошли люди, живущие с ЭБ, специалисты по здравоохранению и социальной помощи, а также представители партнеров.
В исследовании использовалась методология Джеймса Линда (JLA) . В методологии JLA нерешенный вопрос считается истинным, если отсутствуют актуальные и надежные научные данные, непосредственно дающие на него ответ.
На этом этапе 304 вопроса были удалены из-за доступности исследовательских доказательств. Затем настоящие вопросы без ответов были уточнены до 62, что отражало общие темы исходных вопросов.
Второй онлайн-опрос по проверке был проведен в ноябре 2024 года. Участникам предлагалось выбрать до десяти из 62 вопросов, которые были наиболее важны для них. В этом опросе приняли участие 865 членов мирового сообщества EB.
Результаты второго опроса выявили 17 исследовательских вопросов для каждого типа ЭБ, которые имели ключевое значение для сообщества ЭБ. Заключительным этапом исследования было создание из этих 17 топ-2025 для каждого типа ЭБ. Это было проведено в ходе нескольких семинаров в малых группах в феврале и марте XNUMX года, каждый из которых был посвящен конкретному типу ЭБ.
Небольшое количество людей, живущих с буллезным эпидермолизом Киндлера (БЭК), не позволило провести специализированный семинар по БЭК. Вместо этого представлены 19 главных приоритетов исследований. Они основаны исключительно на вопросах, оставшихся без ответа в первом опросе, и расставлены по приоритетам во втором опросе.
В сводном отчете представлен обзор Партнерства по установлению приоритетов ЭБ и перечислены приоритеты исследований для каждого типа ЭБ.
Ознакомьтесь с кратким отчетом EB PSP прямо сейчас.
Для более подробного ознакомления вы можете прочитать полный отчет EB PSP.
Мы являемся одним из крупнейших в мире спонсоров исследований буллезного эпидермолиза . Мы инвестировали более 22 миллионов фунтов стерлингов и внесли значительный вклад в изучение этого заболевания.
Некоторые из наших существующих исследований будут отвечать на некоторые неотвеченные вопросы сообщества EB. Однако будут и пробелы.
Теперь мы будем использовать данные из EB PSP для обзора нашей текущей исследовательской программы. Мы проверим, отвечают ли наши существующие проекты на ключевые нерешенные вопросы EB. Если нет, мы постараемся заказать исследование, которое отвечает. Это может быть исследование, которое мы заказываем и финансируем сами, или исследование, в котором мы сотрудничаем с другими.
Мы надеемся, что другие организации также воспользуются этим пониманием. Гарантируя, что все исследования, связанные с ЭБ, напрямую отвечают ключевым потребностям сообщества ЭБ.
«Я чувствовал, что каждое обсуждение приоритетов проводилось с особой тщательностью каждым участником, и все это делалось в очень уважительной манере».
«Семинары были фантастическими. Это был первый семинар такого рода, в котором я участвовал, но я чувствую, что даже будучи пациентом, я многому научился, и это был чрезвычайно ценный опыт, за который я очень благодарен. Также огромное спасибо организаторам и всем, кто помогает продвигать эти цели вперед».
«Я впервые участвовал в подобных мероприятиях, но я чувствовал себя очень комфортно и желанным гостем. Этот семинар также повысил мою уверенность в себе. Я чувствовал, что меня слышат и ценят. У меня действительно было ощущение, что мое мнение востребовано, и это был для меня воодушевляющий опыт».
Это исследование является еще одним прекрасным примером взаимодействия с сообществом, которое работает сообща как глобальное сообщество ЭБ с целью улучшения результатов для всех, кого ЭБ напрямую затронул.
Без участия людей, живущих со всеми типами БЭ, их семей/друзей, лиц, осуществляющих уход, и специалистов в области здравоохранения, занимающихся БЭ, это исследование было бы просто невозможно.
Спасибо всем, кто уделил свое время участию в этом исследовании.
Мы также благодарим всех наших партнеров, которые совместно финансировали это исследование, членов руководящей группы EB PSP, которые уделили нам свое время и предоставили экспертные рекомендации, а также команды JLA и Synergy Healthcare Research за помощь в проведении этого важного исследования.
