Наши аналитические исследования
DEBRA — это организация поддержки пациентов с буллезным эпидермолизом (БЭ) и один из крупнейших в мире спонсоров исследований БЭ. Наша миссия — обеспечивать пожизненный уход и поддержку сообществу людей с БЭ, одновременно финансируя новаторские исследования для разработки эффективных методов лечения всех типов БЭ. Центральное место в этой миссии занимает наше стремление к тому, чтобы люди, живущие с БЭ, всегда были в центре всего, что мы делаем.
В поддержку этого обязательства и для обеспечения того, чтобы наши будущие планы напрямую отражали то, что наиболее важно для наших членов, DEBRA UK заказала три аналитических исследования:
- Исследование EB Insights, 2023 г..
- Исследование партнерства по определению приоритетов EB на 2025 год, которая следовала исследовательской методологии Альянса Джеймса Линда.
- Оценка эффективности услуг для членов DEBRA за 2026 год..
В совокупности эти исследования предоставляют важную информацию о неудовлетворенных потребностях членов DEBRA, приоритетах исследований мирового сообщества пациентов с буллезным эпидермолизом и эффективности наших услуг для членов организации. Эта доказательная база помогает формировать наши будущие программы поддержки и исследований, обеспечивая их соответствие мнению, опыту и приоритетам тех, кому мы призваны оказывать поддержку.
Исследование EB Insights выявило 7 ключевых проблем, которые, по словам сообщества EB, оказали на них наибольшее влияние. В сводном отчете освещаются основные выводы и действия, которые мы предпримем для:
- повысить осведомленность и понимание всех типов буллезного эпидермолиза, в том числе среди врачей общей практики и дерматологов, и стимулировать большее количество направлений к специалистам. Специализированные медицинские центры по лечению буллезного эпидермолиза;
- решить проблему географического дисбаланса специализированной медицинской помощи по БЭ;
- предоставить финансовую поддержку в связи с кризисом стоимости жизни, усложняющим бремя жизни с БЭ;
- улучшить текущий психическое здоровье В рамках Национальной службы здравоохранения (NHS) предоставляются услуги для людей, живущих с буллезным эпидермолизом, и их опекунов;
- дать возможность пациентам/опекунам с БЭ получать рекомендации по лечению от других пациентов с БЭ;
- сделать финансирование DEBRA исследований в области лечения главным приоритетом;
- увеличить взаимодействие пациентов с ЭБ с нашими Группа поддержки сообщества.
Выводы из исследования помогут определить, какие кампании мы проводим, исследования, которые мы финансируем, и, что наиболее важно, определить, что мы делаем и как мы это делаем.
Исследование партнерства по установлению приоритетов EB
Более 800 человек, живущих с буллезным эпидермолизом (БЭ), ухаживающих за больными с БЭ или работающих с людьми, страдающими от БЭ, рассказали нам о своих 10 самых важных вопросах, касающихся БЭ. Недавно мировое сообщество людей с БЭ приняло участие в онлайн-семинарах, чтобы помочь нам подтвердить и ранжировать окончательный список из 10 самых важных вопросов.
Эти вопросы станут исследовательской стратегией DEBRA на долгие годы вперед и повлияют на исследования ЭБ по всему миру.
DEBRA UK возглавила этот проект совместно с James Lind Alliance, потому что мы считаем, что наша исследовательская стратегия должна определяться сообществом людей с буллезным эпидермолизом . Исследовательские стратегии часто определяются интересами ученых и исследователей. Но мы хотим, чтобы наша исследовательская стратегия определялась вами – людьми, живущими с буллезным эпидермолизом или ежедневно ухаживающими за своими близкими, а также специалистами, которые вас поддерживают.
В рамках этого проекта мы сотрудничали с организациями Cure EB, DEBRA Ireland, DEBRA Canada, DEBRA International и EB Research Partnership, и вместе сформировали Партнерство по определению приоритетов в области буллезного эпидермолиза, в которое входят пациенты и лица, осуществляющие уход за больными этим заболеванием, а также медицинские работники.
Отчет об оценке эффективности услуг для членов DEBRA
Данная независимая оценка дает важное и содержательное представление о том, какое влияние оказывают сегодня услуги для членов DEBRA. Результаты наглядно демонстрируют положительное влияние нашей поддержки на качество жизни:
- Укрепление связей внутри сообщества.
- Снижение уровня изоляции.
- Повышение финансовой стабильности.
- Улучшение эмоционального благополучия.
- Обеспечение доступа к специализированной медицинской помощи.
Это также показало, что необходимо уделять больше внимания работе с медицинскими работниками, разрабатывать более активную и целенаправленную поддержку для недостаточно обеспеченных групп населения в сообществе людей с буллезным эпидермолизом и обеспечивать инклюзивность всего, что мы делаем, для всех членов сообщества.
Отзывы наших членов напрямую повлияют на стратегию DEBRA на следующие три года, и мы полны решимости укреплять и инвестировать в три ключевые области:
- Улучшение доступа к специалистам по буллезному эпидермолизу.
- Оказание эмоциональной и дружеской поддержки.
- Создание социальных и общественных возможностей, объединяющих людей.
Они также указали на то, куда нам нужно двигаться дальше. Мы ответим следующим образом:
- Расширяем охват специалистов в области здравоохранения и социальной защиты за пределы круга специалистов по буллезному эпидермолизу.
- Разработка более целенаправленной поддержки для недостаточно обеспеченных групп населения, особенно для подростков и молодых людей.
- Упрощение и разъяснение наших коммуникаций, чтобы информация была легчедоступной и понятной для всех членов, независимо от типа членства в EB, географического положения и возраста.
или этап жизни.
Вместе мы можем двигаться к будущему, в котором буллезный эпидермолиз будет лучше изучен, лучше контролироваться и гораздо меньше изолировать всех, кого он затрагивает.