Наше влияние

От открытия генов до передовых клинических испытаний методов лечения симптомов и более эффективных способов лечения осложнений, таких как рак, — путь исследований в области БЭ за последние 40 лет был впечатляющим.

Результаты исследований, финансируемых DEBRA UK, публикуются в рецензируемых научных журналах, часто сопровождаясь статьями, написанными простым языком.

Результаты нашего исследования, посвященного анализу деятельности EB, помогут нам в работе DEBRA, включая наши будущие лоббистские кампании. Исследование выявило 7 ключевых проблем, которые, по словам представителей сообщества EB, оказали на них наибольшее влияние.

В июне 2025 года мы опубликовали список главных приоритетов исследований по четырем основным типам БЭ, основанный на оставшихся без ответа вопросах, которыми поделились люди, живущие с БЭ, их семьи, опекуны и специалисты здравоохранения.

Мы подготовили отдельные отчёты о воздействии для основных типов ЭБ. Они дают чёткое представление о том, как мы поддерживаем людей, живущих с каждым типом ЭБ.

Данная независимая оценка дает глубокое понимание того, какое влияние оказывают услуги для членов DEBRA сегодня. Результаты наглядно демонстрируют положительное влияние нашей поддержки на качество жизни наших членов.