Инструментарий благополучия для всех родителей с БЭ

Исследователи провели «тематический анализ» интервью с 14 родителями и семью медицинскими работниками в период с июля 2024 года по март 2025 года. Родители сообщали о таких чувствах, как гнев, разочарование, печаль и беспокойство, а также о чувстве вины за причинение боли во время перевязок и из-за наследственного характера буллезного эпидермолиза. Тревога была связана с необходимостью балансировать между конкурирующими ролями в семье и отсутствием контроля над буллезным эпидермолизом. И родители, и медицинские работники отметили необходимость в специализированных ресурсах, которые бы учитывали сложные эмоции, не сокращая при этом время, проводимое с семьей. Эти выводы лежат в основе разработки инструментария, который будет доработан в ходе сессий «размышления вслух», за которыми последует четырехнедельное пробное использование с родителями, включающее анкетирование и заключительные интервью.

Исследователи собрали существующие ресурсы по самопомощи и собрали отзывы о возможных преимуществах осознанности, самосострадания и методов терапии принятия и приверженности. Они опросили родителей детей с ЭБ и медицинских работников, работающих с семьями, затронутыми ЭБ. Следующий этап проекта включает создание и тестирование инструментария с родителями и медицинскими работниками. Родителям будет предложено ознакомиться с черновиком инструментария в анкетах и ​​интервью и внести свой вклад в его разработку.

Профессор Томпсон представил обновленную информацию о проекте на Members' Weekend 2024:

Ведущий исследователь:

Профессор Эндрю Томпсон — зарегистрированный консультант по клинической психологии и зарегистрированный психолог по вопросам здоровья. В настоящее время он является директором программы NHS по программе обучения клинической психологии Южного Уэльса в Кардиффском университете. До того, как занять эту должность, он работал в Университете Шеффилда директором по исследованиям в области клинической психологии и руководил службой NHS по улучшению доступа к психодерматологии (IAPT). Профессор Томпсон имеет опыт исследования состояний, которые влияют на внешний вид, уделяя особое внимание заболеваниям кожи. Он был ведущим психологическим консультантом Всепартийной парламентской группы по кожным заболеваниям (APPGS) и автором отчета о психическом здоровье за ​​2020 год, подготовленного APPGS.

Соисследователи:

Доктор Фейт Мартин — зарегистрированный клинический и медицинский психолог. Она работала с людьми, страдающими хроническими заболеваниями, как в клинической практике, так и в своих исследованиях. Она участвовала в разработке ресурсов по самоконтролю для поддержки широкого круга пользователей, включая людей, страдающих раком, родителей молодых людей, больных раком, родителей молодых людей с аутизмом и родителей молодых людей, которые наносят себе вред. Это включало руководство и участие в разработке цифровых вмешательств по самоконтролю «HOPE», которые используются Macmillan Cancer Support и NHS England на Юго-Западе (Long COVID). Ее интерес к поддержке родителей начался с создания клиники для поддержки родителей детей с мышечной атрофией и работы в качестве связующего звена в области психического здоровья в детской больнице в Бристоле. Она является старшим преподавателем Школы психологии Кардиффского университета, где ее исследования сосредоточены на поддержке родителей молодых людей с проблемами психического здоровья.

Доктор Оливия Хьюз получила докторскую степень, которая была посвящена поддержке детей и семей, страдающих кожными заболеваниями, основанной на осознанности. Оливия является попечителем Skin Care Cymru и участвовала в работе Welsh Senedd Cross Party Group on Skin. Она является ассоциированным редактором для пациентов в British Journal of Dermatology и готовит доступные резюме исследовательских статей, опубликованных в журнале. Она также является представителем пациентов в British Association of Dermatologists Biologics and Immunomodulators Register (BADBIR) и поддерживала работу Global Atlas for Atopic Dermatitis.

«Проект заполнит важный пробел в ресурсах психологической поддержки и направлен на предоставление родителям детей с БЭ набора терапевтических методов для управления стрессами, связанными с уходом за ребенком с хроническим и пожизненным заболеванием кожи. Кроме того, проект прольет свет на то, может ли поддержка родителей иметь полезный вторичный результат для самих детей с кожными заболеваниями».

– Профессор Томпсон

Название гранта: Разработка набора инструментов самопомощи для поддержания благополучия родителей детей с буллезным эпидермолизом (БЭ).

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — это группа волдырей на коже, характеризующихся болью и зудом. Уход за ребенком с БЭ может быть связан со стрессом, связанным с самим заболеванием и применением методов лечения. Руководства, разработанные DEBRA International, подчеркивают необходимость родительской поддержки, и это было повторено во время нашего общения с врачами и родителями — членами DEBRA UK. Однако доступной психологической поддержки не хватает.

Целью данного исследования является создание и тестирование набора инструментов самопомощи для снижения родительского стресса.

В проекте будет использоваться «личностный подход» с привлечением заинтересованных сторон-экспертов и следовать рекомендациям Совета медицинских исследований. Разработка инструментария будет основана на потребностях, выявленных в ходе консультаций с родителями детей с БЭ, и будет опираться на вмешательства, рекомендованные в литературе и экспертами-клиницистами. Вмешательство, вероятно, будет включать методы осознанности и самосострадания, которые уже показали некоторый успех у родителей детей с другими кожными заболеваниями. Поскольку известно, что родительский стресс связан с качеством жизни детей, мы предсказываем, что существует потенциал косвенной выгоды для детей, и проверим это с помощью онлайн-опроса.

Фокус-группы с экспертами-клиницистами и родителями будут информировать о разработке инструментария, а вмешательство будет проверено путем сравнения результатов двух групп родителей (тех, кто пробовал инструментарий, и тех, кто не пробовал), чтобы определить его способность снижать родительский стресс, дистресс и повышать качество жизни ребенка. Этот проект предоставит долгосрочный ресурс, который DEBRA UK сможет разместить на своем веб-сайте.

Кандидаты имеют опыт работы с различными благотворительными организациями, занимающимися вопросами здравоохранения и дерматологии, а также создания ресурсов, которые использовались и после завершения обучения (например, Ассоциация легочной гипертензии Великобритании ).

Мы будем работать в партнерстве с DEBRA UK, используя индивидуальный подход, чтобы создать основанный на фактических данных родительский «инструментарий» для снижения родительского стресса и страданий. Предлагаемый проект будет:

1. Изучить связь между осознанностью и родительским стрессом (и другими переменными), что позволит лучше понять, могут ли родительские вмешательства, основанные на осознанности, снизить родительский стресс;
2. получить подробную информацию о потребностях семей, живущих с БЭ, чтобы дополнить литературу и прояснить вопросы, которые необходимо будет решить с помощью инструментария; и
3. создать и протестировать новый набор родительских инструментов для самостоятельной помощи, который будет представлен в форме загружаемого интерактивного PDF-файла.

Психологические терапевтические подходы, включающие осознанность, применялись при других состояниях и ранее использовались для снижения родительского стресса. Тем не менее, это исследование станет первым проектом по изучению использования набора инструментов, основанного на осознанности, с родителями детей, страдающих БЭ. Из-за отсутствия поддержки семей, живущих с БЭ, этот проект важен для расширения доступной поддержки, которую может предоставить DEBRA. Снижение уровня стресса у родителей, вероятно, окажет благотворное влияние на качество жизни детей, и мы это проверим.

Проект с момента его замысла стремился к высокому уровню PPI. Главный заявитель несколько раз встречался с членами DEBRA UK и руководит последипломным проектом, изучающим родительский и родственный опыт жизни с БЭ. Отзывы, полученные в ходе этих встреч, повлияли на выбор темы и методов, которые будут использоваться в предлагаемом исследовании. Для руководства текущим управлением этим проектом будет создана официальная руководящая группа PPI. Исследовательская группа соберет группу экспертов по опыту (как медицинских работников, так и семей) для консультаций по выбору методов, которые будут использоваться, и по окончательному предложению исследования до того, как будет запрошено этическое одобрение.

Кроме того, методологическая структура, которая будет использоваться, будет использовать признанный подход к разработке вмешательства, который делает акцент на высоком уровне вовлеченности конечного пользователя (известный как «персональный подход»). Инструментарий, который будет создан, будет основан на данных и отзывах, полученных от фокус-групп с экспертами по опыту. Привлечение медицинских работников позволит исследователям собрать глубокие данные, касающиеся воздействия и опыта предоставления ухода ребенку с БЭ, что позволит определить родительские потребности и мнения о том, что следует включить в инструментарий. В то же время включение родителей на этапе разработки проекта обеспечит соответствие окончательного вмешательства реальной жизни семей, затронутых БЭ.

Данный проект финансируется с целью разработки набора инструментов самопомощи для родителей детей с буллезным эпидермолизом (БЭ).

Исследователи из Кардиффского университета собрали существующие ресурсы самопомощи для родителей детей с другими заболеваниями и провели исследование, опросив родителей детей с буллезным эпидермолизом (БЭ) и медицинских работников, имеющих опыт клинической работы с детьми и их семьями, затронутыми БЭ. Эти интервью проводились с июля 2024 года по март 2025 года и включали 14 родителей детей с БЭ и 7 медицинских работников. В ходе интервью обсуждались вопросы благополучия и того, как уход за ребенком с БЭ может повлиять на родителей, а также собирались отзывы о потенциальных преимуществах различных подходов к поддержке.

Интервью были расшифрованы и проанализированы с использованием метода тематического анализа. Мы обнаружили, что случаи эмоционального стресса были распространены среди родителей и возникали из-за чувства вины, гнева, разочарования, печали и беспокойства. Эти эмоции были связаны с необходимостью интенсивной терапии и жизнью в условиях неопределенности. Родители описывали чувство вины из-за наследственной природы буллезного эпидермолиза и из-за причинения боли ребенку во время перевязок. Тревога была связана с необходимостью балансировать конкурирующие роли в семье и с отсутствием контроля над буллезным эпидермолизом. И родители, и медицинские работники отметили необходимость в специализированном ресурсе для управления целым рядом сложных эмоций, который не отвлекал бы семьи от совместного времяпрепровождения. Результаты этих интервью учитываются при разработке инструментария и используются для определения наиболее важного содержания.

Следующие этапы проекта будут включать еще одну серию интервью (известных как «размышления вслух») для сбора непосредственной обратной связи от участников по прототипу инструментария. Результаты этих интервью будут использованы для доработки дизайна инструментария. Заключительным этапом проекта станет тестирование инструментария с группой родителей детей с буллезным эпидермолизом, которые смогут опробовать инструментарий в течение 4 недель, ответить на анкеты и предоставить устную обратную связь в ходе «итоговского интервью».

Мы надеемся, что этот проект приведет к созданию долгосрочного и устойчивого ресурса самопомощи, который станет доступен членам DEBRA для поддержки родителей детей со всеми формами буллезного эпидермолиза. (Из отчета о ходе работ за декабрь 2025 года.)

Данный проект включает в себя разработку набора инструментов для самопомощи, направленного на поддержку благополучия родителей детей, больных буллезным эпидермолизом (БЭ).

В рамках этой работы исследователи из Кардиффского университета собирали существующие ресурсы по самопомощи, используемые в исследованиях с родителями детей с другими заболеваниями, а также брали интервью как у родителей детей с ЭБ, так и у медицинских работников с опытом клинической работы с детьми и их семьями, затронутыми ЭБ. Эти интервью включали обсуждение благополучия, размышления о влиянии предоставления ухода за ребенком с ЭБ и мнения о потенциальных преимуществах различных типов подходов к поддержке и методов самопомощи. Родители поделились некоторыми проблемами, связанными с уходом за ребенком с ЭБ, включая переживание грусти, тревоги и неуверенности в будущем. Это часто обсуждалось наряду с радостью воспитания больного ребенка. Также была подробно описана сложность балансирования повседневной жизни с предоставлением практической медицинской помощи на дому (например, смена одежды). Родители также поделились советами о том, как им удается балансировать между предоставлением «дополнительной» помощи и другими ролями. Обсуждения с медицинскими работниками также подчеркнули сложность, связанную с балансированием семейной жизни, а также поделились советами по областям, в которых семьям требуется дополнительная поддержка.

Мы также собрали полезные отзывы о возможных преимуществах ряда психологических техник, доступных родителям детей с другими состояниями, таких как осознанность, самосострадание и методы терапии, основанные на принятии и приверженности. Важность обеспечения возможности выполнения упражнений в отведенное родителям время особенно важна, как и необходимость признавать и поощрять рост существующей родительской самоэффективности.

Следующий этап проекта включает разработку и тестирование целесообразности и приемлемости набора инструментов с участием экспертов-клиницистов и родителей. Родителям будет предложено ознакомиться с проектом набора инструментов и внести свой вклад в его разработку. Для изучения потенциала набора инструментов в улучшении благополучия родителей будут использоваться как анкеты, так и интервью. (Из отчета о ходе работы за январь 2025 года.)