Клиники применения DEBRA
Каждый год исследователи EB со всего мира обращаются в DEBRA за финансированием своих исследовательских проектов. Различные типы экспертов работают с нами, чтобы убедиться, что мы финансируем исследования, приносящие наибольшую пользу сообществу EB. В число этих экспертов входят наши члены DEBRA как эксперты по опыту.
Исследования проходят лучше, когда проекты разрабатываются в сотрудничестве с людьми, которые получат непосредственную выгоду от их результатов. Именно здесь на помощь приходят наши прикладные клиники.
В феврале 2026 года мы провели нашу третью консультацию по применению технологий, в которой приняли участие 3 исследователя и 19 членов организации. Более подробная информация о результатах и ходе мероприятия будет опубликована в ближайшее время.
Все участники могут зарегистрироваться в сети взаимодействия DEBRA, чтобы первыми узнавать об этих возможностях.
Чтобы узнать, какие исследования мы в настоящее время финансируем, посетите наши страницы, посвященные исследованиям.
Это неформальные онлайн-встречи, объединяющие членов DEBRA и исследователей EB перед тем, как они подадут заявку на финансирование, для обсуждения предложений по исследованиям и их совместной разработки.
Для участников это возможность ближе познакомиться с текущими исследованиями в области ЭБ, задать свои вопросы об исследованиях самим исследователям и помочь в формировании их проектов.
Для исследователей это отличная возможность для участия общественности и пациентов (PPI) в процессе подготовки вашего исследовательского предложения к подаче. Вы можете задать вопросы тем, кого непосредственно затрагивает EB, о конкретных элементах вашего исследовательского проекта и получить обратную связь о читаемости разделов «Аннотация» и «Ценность для EB» вашего предложения, которые будут рассмотрены нашими членами.
Участники и исследователи регистрируются заранее для участия в подготовительном семинаре DEBRA. Мы попросим исследователей предоставить черновик своего «тезиса» – краткое описание своего исследовательского проекта, написанное ненаучными терминами, – до начала семинара, чтобы участники могли ознакомиться с ним. Мы отметим эти тезисы как конфиденциальные и предоставим их только участникам, посещающим подготовительный семинар.
В ходе семинара по подаче заявок каждому исследователю будет предоставлено 20 минут, чтобы получить обратную связь по аннотации или другим элементам своего исследовательского предложения. Участники могут задавать исследователям вопросы о своих предложениях и делиться своим опытом работы с ЭБ.
Для получения более подробной информации ознакомьтесь с нашими новостными статьями о семинаре по применению знаний 2025 года и о нашем первом семинаре по применению знаний в 2024 году, включая отзывы участников из числа членов организации и исследователей.
DEBRA проведёт встречу и утвердит повестку дня после регистрации участников и исследователей. Мы поможем исследователям и участникам получить максимальную пользу от сессии, предоставляя информацию и разъясняя цели каждого исследователя на сессию.
Следующая консультация по подаче заявок состоится в начале 2027 года.
Мы все едины в своем видении мира, где никто не страдает от ЭБ. Чтобы достичь этого, исследования ЭБ должны быть согласованы с потребностями сообщества ЭБ путем привлечения людей с жизненным опытом к исследованиям с этапа проектирования и далее.
В процессе одобрения грантов DEBRA от исследователей требуется продемонстрировать, как они включили принципы PPI в разработку своего проекта. Наши члены рассматривают и оценивают все заявки на гранты, прежде чем Совет попечителей примет окончательное решение о финансировании. Поэтому очень полезно уметь ясно объяснить аудитории, не связанной с наукой, суть вашего проекта и его ценность для сообщества EBI.
Исследователь ЭБ и врач Су Лвин работала с DEBRA над вкладом PPI в дизайн ее исследования и говорит:
«Мой первый опыт работы с группой пациентов DEBRA был невероятно позитивным и полезным. Я работаю над разработкой исследований, которые иногда включают инвазивные процедуры для людей, живущих с ЭБ. Обсуждая эти аспекты с людьми, которые пережили ЭБ, я смогла понять, какие части исследования были актуальны, а какие нет; и какие типы и сколько процедур были приемлемы для них. Эти детали были абсолютно решающими, помогая сформировать мою недавнюю заявку на крупный грант по проекту – Art-EB – для стипендии медицинского исследовательского совета для клинических ученых. Я очень благодарна DEBRA UK за помощь в организации встреч группы пациентов с ЭБ, а группе – за помощь в формировании моей заявки». – Доктор Су Лвин