Влияние ЭБ на решения по планированию семьи
Миа Китинг
Здравствуйте, меня зовут Миа Китинг. Я студентка третьего курса магистратуры Кардиффского университета, где изучаю генетическое и геномное консультирование . В рамках своего дипломного проекта я сотрудничаю с организацией DEBRA UK, изучая влияние буллезного эпидермолиза на решения членов расширенной семьи, касающиеся планирования семьи.
Какой аспект EB вас больше всего интересует?
Помимо опыта в генетическом консультировании, полученного в магистратуре и в клинической практике, у меня есть опыт работы как в лаборатории репродуктивной генетики, так и в клинике по лечению бесплодия. Из этого у меня развился интерес к решениям по планированию семьи в семьях, затронутых генетическим заболеванием.
Я видел, как люди принимали ряд решений относительно того, как и если они начинали свои семьи, в соответствии со своими ценностями и убеждениями, и в целом, это было огромное решение. Для тех, у кого в семье есть генетическое заболевание, это может быть дополнительным фактором, о котором они, возможно, захотят подумать.
Я считаю, что информация о генетических заболеваниях должна быть полностью доступна людям, чтобы помочь им принять важное решение о том, как они хотят жить со своими семьями. Это позволяет каждому человеку быть уверенным в своем решении, каким бы оно ни было, которое может подойти ему лучше всего.
Какую пользу ваша работа принесет людям, живущим с БЭ?
Общаясь с более широкими членами семьи о планировании семьи, я надеюсь определить, чувствуют ли они себя хорошо информированными относительно своего выбора или же им может потребоваться дополнительная поддержка и информация от DEBRA UK. Я надеюсь подготовить как письменное резюме, так и видео, которые будут доступны для членов DEBRA UK, чтобы они могли понять чувства более широких членов семьи относительно планирования семьи. Мое исследование также информирует DEBRA UK о том, что они могут сделать для дальнейшей поддержки людей, принимающих решения о планировании семьи.
Почему вы решили работать с DEBRA?
Для себя я стремлюсь к более глубокому пониманию ЭБ и жизненного опыта семей, затронутых этим заболеванием. Я надеюсь, что как только я закончу обучение и начну клиническую работу, я смогу поделиться своим пониманием и опытом с другими и помочь внести свой вклад в повышение осведомленности о ЭБ и выступать в защиту тех, кто затронут ЭБ.
С тех пор как я начала работать с DEBRA UK, меня постоянно вдохновляют выступления их членов, например, когда я смотрела, как Исла Грист выступает в защиту своих убеждений на BBC и других каналах.
Я благодарен за возможность провести исследование совместно с DEBRA UK и ее членами и, надеюсь, внести свой вклад в повышение осведомленности о БЭ и защиту прав тех, кто страдает этим заболеванием.
Как выглядит неделя из вашей жизни в качестве студента магистратуры по генетическому и геномному консультированию, завершающего свой последний исследовательский проект?
Мои недели обычно довольно организованы, так как я работаю полный рабочий день, совмещая это с учебой, но я работаю удаленно, поэтому у меня есть некоторая гибкость. Я работаю с 9 до 5, а затем обычно иду гулять по пляжу, чтобы расслабиться после работы. Затем я возвращаюсь за свой стол для какой-то университетской работы. Мой партнер Люк обычно готовит нам ужин, за что я очень благодарен, так как это дает мне больше времени на учебу, но посуду мою я! Последние несколько лет я работал над заданиями, но сейчас я завершаю свой исследовательский проект, мои вечера включают в себя работу над моей этической заявкой для этого проекта, чтение литературы и работу над некоторыми материалами для набора персонала.
Как вы отдыхаете, когда не работаете над исследовательским проектом или не учитесь?
Когда я не учусь или не работаю над своим исследовательским проектом, я люблю отдыхать, выпекая, гуляя или катаясь на велосипеде на свежем воздухе, исследуя местные кофейни и читая. Мой любимый жанр — научная фантастика, и любые рекомендации книг приветствуются! Я также большой любитель животных и всегда нахожу отличным средством для снятия стресса время, проведенное с собаками моего партнера или с моей собакой Майло, чье фото я приложил сюда!
Спасибо, что уделили время, чтобы узнать обо мне и моем исследовательском проекте. Если вы являетесь членом семьи человека, страдающего буллезным эпидермолизом, или знаете кого-то, кто заинтересован и может быть заинтересован в участии в моем проекте, пожалуйста, свяжитесь со мной по адресу keatingme@cardiff.ac.uk . Набор участников продлится до января 2025 года.
