Организация DEBRA UK успешно прошла аудит AMRC, что подтверждает высокий уровень финансирования научных исследований.

Мы с гордостью объявляем об успешном завершении Ассоциация благотворительных организаций в области медицинских исследований (AMRC) Экспертная проверка процесса присуждения исследовательских грантов в DEBRA UK, проведенная в 2025 году, оценила наши процессы на соответствие требованиям членства в AMRC и принципам экспертной оценки. Она гарантирует, что мы продолжаем соответствовать самым высоким стандартам принятия решений о финансировании исследований и можем с уверенностью поддерживать лучшие исследования и исследователей по мере развития науки и исследовательской среды в целом. Это значительное достижение и важное внешнее подтверждение того, как мы финансируем исследования. Аудит подтвердил, что наши процессы надежны, прозрачны и работают в соответствии с самыми высокими стандартами, что дает уверенность в том, что наши решения о финансировании справедливы, строги и основаны на доказательствах. Что наиболее важно, это демонстрирует нашу приверженность выявлению и поддержке самых лучших исследований. Надежные процессы — это не только управление, они помогают гарантировать, что проекты, которые мы финансируем, имеют наибольший потенциал для улучшения жизни и приближения нас к эффективным методам лечения буллезного эпидермолиза (БЭ). Этот результат отражает нашу общую приверженность к совершенству и обеспечению того, чтобы каждый фунт, инвестированный в исследования, приносил максимально возможный эффект для сообщества людей с БЭ.

Аудит AMRC проводится каждые пять лет, и успешный результат аудита широко считается признаком качества в секторе финансирования медицинских исследований. Для DEBRA UK прохождение аудита 2025 года отражает многолетнюю непрерывную работу по развитию и совершенствованию наших процедур управления исследовательскими грантами.

DEBRA UK, являясь одним из крупнейших в мире спонсоров исследований буллезного эпидермолиза, инвестирует в проекты, направленные на улучшение методов лечения и ухода, а в конечном итоге и на поиск эффективных методов терапии и лекарств для людей, живущих с этим редким и болезненным генетическим заболеванием кожи. Наши консультации для потенциальных грантополучателей , проводимые в начале каждого ежегодного конкурса грантов, предоставляют исследователям возможность встретиться с людьми, живущими с буллезным эпидермолизом, и обсудить свои предложения до подачи заявки на финансирование.

Стратегия исследований DEBRA UK разъясняет направление наших расходов на исследования. Мы стремимся отразить мнения наших членов и более широкого сообщества EB, собранные в ходе исследования Insight Study 2024 , работы по определению приоритетов исследований в рамках альянса James Lind Alliance 2025 и результатов работы нашей Глобальной целевой группы по EB 2026.

Ключевым фактором успеха DEBRA UK является наша приверженность тому, чтобы решения о финансировании принимались на основе анализа заявок независимыми внешними научными и клиническими экспертами, а также членами организации, непосредственно сталкивающимися с буллезным эпидермолизом (БЭ) и обладающими практическим опытом. AMRC требует, чтобы как минимум два эксперта детально рассмотрели каждую заявку, а как минимум пять экспертов провели углубленный анализ и обсудили сравнительные достоинства (научные и другие) заявок, чтобы дать рекомендации благотворительной организации относительно того, что финансировать (наш SGAP). Мы обращаемся к ведущим национальным и международным исследователям, обладающим опытом, соответствующим каждому предложению, для проведения этих обзоров наряду с экспертами, обладающими практическим опытом. Хотя это часто именно эксперты по БЭ, многие из них имеют опыт работы в других областях, имеющих отношение к конкретным симптомам БЭ. Обращаясь к исследователям, которые могут быть незнакомы с DEBRA, мы повышаем осведомленность о БЭ и обогащаем исследовательское сообщество, занимающееся БЭ, привлекая в эту область новые знания. Исследователи, к которым первоначально обратились с просьбой провести обзор, вполне могут сами подать заявку на финансирование в следующем конкурсе.

В этом году каждую заявку рассматривали три, а то и четыре эксперта-исследователя и 13 или 14 экспертов-практиков. Это значительная работа, и обратная связь, которую заявители получают от своих коллег и от людей, живущих с буллезным эпидермолизом, помогает им в будущем составлять более качественные предложения, даже если они не получают финансирование.

Заявки, рецензии и возражения заявителей по вопросам, поднятым рецензентами, рассматриваются как минимум пятью независимыми внешними научными и клиническими экспертами, входящими в состав Научно-консультативного совета по грантам DEBRA UK (SGAP) . Они оценивают научное качество, осуществимость, инновационность, потенциальную пользу для пациентов и соотношение цены и качества предлагаемого проекта. Затем наш Комитет по благотворительным целям (CPC) выносит рекомендации совету попечителей DEBRA UK.

Важно отметить, что аудит AMRC дает нашим донорам, сторонникам, исследователям и партнерам по финансированию уверенность в том, что решения DEBRA UK о финансировании принимаются в соответствии с признанными стандартами передовой практики. Мы сотрудничаем с другими благотворительными организациями, занимающимися EB (включая DEBRA Ireland, DEBRA France и Vlinderkind), и имеем партнерские отношения с Медицинским исследовательским советом (MRC), LifeArc, Fight for Sight, Action Medical Research for Children, Cancer Research UK и, с 2026 года, с благотворительной организацией Great Ormond Street Hospital (GOSH).

В условиях растущей конкуренции в сфере научных исследований поддержание высоких стандартов имеет важное значение для привлечения высококачественных заявок, налаживания сотрудничества и максимизации эффективности благотворительных инвестиций. Это достижение представляет собой нечто большее, чем просто успешный результат аудита — это убедительное подтверждение приверженности DEBRA UK к совершенству в финансировании исследований и ее решимости ускорить прогресс на пути к будущему, в котором никто не будет страдать от буллезного эпидермолиза.

Мы благодарим всех, кто принимал участие в процессе распределения финансирования исследований. Внешние научные, клинические и экспертные эксперты, а также члены комиссии SGAP, которые безвозмездно предоставляют свое время и опыт, играют основополагающую роль в этом успехе. Без щедрых людей, которые жертвуют средства DEBRA , являются волонтерами , делают покупки в наших благотворительных магазинах по всей стране и принимают участие в наших благотворительных мероприятиях и акциях по сбору средств , у нас не было бы необходимых средств, чтобы оказать существенное влияние на жизнь людей, страдающих от буллезного эпидермолиза. Спасибо!