DEBRA публикует новый отчет о результатах работы Глобальной целевой группы по EB.
В новом итоговом отчете Глобальной целевой группы по буллезному эпидермолизу изложен четкий 10-летний план действий по ускорению прогресса в интересах людей, живущих с буллезным эпидермолизом, и переходу от общих амбиций к скоординированным действиям мирового сообщества.
Новый отчет о результатах , разработанный по итогам работы первой целевой группы, организованной DEBRA UK в замке Хевер в марте, объединяет мнения 30 мировых лидеров из области исследований, клинической помощи, промышленности, регулирования и сообщества пациентов. Его цель – практическая и ориентированная на результат задача: определить приоритеты, партнерства и меры, необходимые для обеспечения более эффективного лечения, повышения стандартов ухода и улучшения качества жизни всех, кто страдает от буллезного эпидермолиза.
В основе доклада лежит призыв к решительному переходу от купирования симптомов к применению методов лечения, изменяющих течение заболевания, при этом прогресс будет оцениваться по результатам, наиболее важным для людей, страдающих буллезным эпидермолизом: уменьшение боли и зуда, улучшение физической функции, повышение качества жизни и устойчивый контроль над заболеванием.
В докладе подчеркивается, что сотрудничество имеет решающее значение для достижения этих целей. В нем отмечается необходимость создания согласованных международных реестров, более надежного и ответственного обмена данными, скоординированных исследовательских программ и более тесного взаимодействия между исследователями, врачами, отраслевыми партнерами, регулирующими органами, политиками, финансирующими организациями и представителями интересов пациентов.
В нем также изложены способы преобразования растущего импульса в науке об EB и терапевтических инновациях в реальные результаты посредством скоординированной международной структуры с согласованными приоритетами, четкой подотчетностью, измеримыми результатами и общей приверженностью обеспечению равного доступа.
В конечном итоге, отчет о результатах представляет собой дорожную карту на предстоящее десятилетие. Он призывает мировое сообщество пациентов с буллезным эпидермолизом и его партнеров действовать сообща, чтобы эффективные методы лечения и надежда на излечение стали ближе для каждого человека, затронутого этим разрушительным заболеванием.