DEBRA встречается с членами валлийского Сената, чтобы выступить за поддержку и осведомленность о EB
Сегодня мы были в Кардиффе и говорили с членами Уэльского Сената о EB., DEBRA и работа, которую мы проводим для поддержки сообщества EB как в Уэльсе, так и по всей Великобритании.
К директору по исследованиям DEBRA доктору Сагайру Хуссейну и руководителю группы поддержки сообщества EB Дэвиду Уильямсу присоединились наш президент Саймон Уэстон CBE, а также член и посол DEBRA Эрин Уорд и ее сын Альби, который дистрофический буллезный эпидермолиз генерализованная тяжелая форма, и член DEBRA Мелинда Венцель, которая буллезный эпидермолиз киндлера.
Это событие стало еще одной хорошей возможностью повысить осведомленность об EB и обратиться за поддержкой к членам Senedd в присутствии. Наши сегодняшние просьбы были сосредоточены на обеспечении политической поддержки, которая нам нужна для улучшения качества специализированных медицинских услуг по ЭБ, доступных сообществу ЭБ на местном уровне в Уэльсе. Мы спросили членов, с которыми мы встретились, могут ли они поддержать нас следующими 4 способами:
- Помоги нам повысить осведомленность врачей общей практики о БЭ. Публикуя сообщения DEBRA в социальных сетях, вы можете помочь большему количеству врачей общей практики узнать о БЭ, диагностировать его и направлять пациентов в специализированные медицинские службы по лечению БЭ.
- Помоги нам улучшить доступ к поддержке в области психического здоровья на местном уровне. 55% пациентов/опекунов ЭБ сообщили нам, что ЭБ отрицательно влияет на их психическое здоровье, и при этом только 3/10 из них получили поддержку в области психического здоровья от NHS*. Можете ли вы помочь нам получить лучший доступ к бесплатным услугам поддержки психического здоровья для людей с ЭБ?
- Помоги нам улучшить доступ к услугам подиатрии на местном уровне. 70% пациентов/опекунов БЭ сообщили нам, что их повседневная мобильность негативно сказывается на БЭ*. Можете ли вы помочь нам улучшить доступ к бесплатной подиатрической поддержке для людей с БЭ?
- Помоги нам доступ к бесплатному генетическому тестированию на БЭ на местном уровне. БЭ — изнурительное состояние. Чтобы гарантировать, что люди с семейным анамнезом БЭ могут принимать обоснованные решения по планированию семьи, генетическое тестирование на БЭ должно быть доступно бесплатно через NHS. Можете ли вы помочь нам обеспечить это обязательство?
Как всегда, мы очень благодарны за поддержку, которую нам оказывают наши члены, и было здорово, что сегодня к нам присоединились Эрин, Альби и Мелинда. Также, большое спасибо нашему спонсору, Джоэлу Джеймсу, MS for South Wales Central, Саймону Уэстону CBE за его постоянную поддержку благотворительной организации, и членам Senedd, которые нашли время в своих плотных графиках, чтобы прийти и узнать больше о EB и предложить свою поддержку.
Если вы хотите принять участие в нашей политической кампании, посетите наш сайт роли в маркетинге и коммуникациях для членов стр.