DEBRA UK выпускает новые отчеты о влиянии EB
После публикации нашего Отчет о воздействии EB Simplex В прошлом году мы с радостью отметили День редких заболеваний 2025, выпустив новые отчеты о влиянии ЭБ на дистрофический ЭБ (ДЭБ), а также на соединительный ЭБ (ПСЭБ) и ЭБ Киндлера (КЭБ).
В этих отчетах обобщены многочисленные способы, с помощью которых мы поддерживаем людей, живущих с DEB, JEB и KEB, а также исследовательские проекты, которые мы финансируем, чтобы принести пользу членам сообщества больных ЭБ.
Помимо освещения того, что вам доступно, мы также будем распространять эти отчеты как можно шире, чтобы побудить других людей в сообществе EB, которые еще не являются членами DEBRA UK, зарегистрироваться и получить необходимую поддержку.
Эти новые отчеты охватывают следующие темы и многое другое:
- Исследования по улучшению генной терапии RDEB и разработке новых методов лечения, способствующих заживлению хронических ран, проекты по лучшему пониманию рака кожи при KEB для поиска потенциальных будущих методов лечения, а также тестирование потенциально противорубцовых глазных капель для сохранения зрения у детей с EB.
- DEBRA UK выделит гранты на поддержку 264 членам, страдающим DEB, JEB или KEB в 2024 году, предоставив все необходимое — от вентиляторов и охлаждающих средств до небольших предметов, безопасных для людей с ЭБ, таких как мягкая одежда с швами и зубные щетки с мягкой щетиной.
- Работа нашего Группа поддержки сообщества EB, который оказал услуги поддержки 232 членам с DEB, JEB или KEB в 2024 году.
Наш спектр услуг по улучшению качества жизни предназначен для всех, кто живет с любым типом БЭ, независимо от того, являются ли они членами или нет. Однако, присоединение к DEBRA UK в качестве члена бесплатно облегчает людям доступ к нашим службам поддержки и эксклюзивным преимуществам, а также дает им возможность высказать свое мнение и помочь в формировании предлагаемых нами услуг.
Мы надеемся, что эти отчеты будут полезны для демонстрации всего, к чему вы могли бы получить доступ, если бы являлись членом сообщества DEB, JEB или KEB. И если у вас есть друзья или родственники, которые также живут с EB и еще не являются членами, пожалуйста, скажите им, что мы здесь, чтобы поддержать их. Мы также были бы очень признательны, если бы вы могли поделиться соответствующим отчетом с ними.
Вы всегда можете связаться с нами по адресу членство@debra.org.uk или по телефону 01344 771961 (вариант 1).