История Дарси: как найти свет в самые темные ночи
«Мы хотим обеспечить Дарси наилучший уход, насколько это возможно, как можно дольше».
Мы — Элис и Бен, родители Дарси, и это история Дарси.
С наступлением самых длинных ночей в году семьи, подобные нашей, сталкиваются с тьмой, гораздо более глубокой, чем сама ночь.
Для нас и для многих других праздничный период должен быть временем радости, но в прошлом году наш мир перевернулся с ног на голову.
Дарси появилась на свет за несколько дней до Рождества. Но вместо радости мы были в ужасе. На ее тонких запястьях не хватало кожи, ногти не сформировались, и никто не знал почему.
После бесчисленных визитов в больницу мы наконец получили ответ. Мы узнали, что у нее буллезный эпидермолиз (БЭ), или «кожа бабочки», и ее кожа была такой же хрупкой, как крыло бабочки. На тот момент мы не знали, какой именно тип заболевания, но в глубине души опасались худшего.
Шесть дней спустя наши опасения подтвердились. У Дарси одна из самых тяжелых форм – буллезный эпидермолиз с пограничным поражением внутренних органов, а также нежной кожи. Врачи сказали нам, что у нее мало шансов дожить до младенческого возраста.
Именно тогда наш мир рухнул.
Жизнь Дарси, подобно свече, может гореть недолго, но пока это продолжается, мы хотим наполнить её теплом, любовью и как можно меньшим количеством боли.
Как её мама, я чувствовала себя плохо. Я постоянно плакала. Как её отец, мне потребовалось много времени, чтобы всё это осмыслить. Мне было трудно наладить с ней контакт, я боялась, что могу причинить ей боль или что мне самой будет больно. Наш мир радости разлетелся на миллион кусочков. Нам нужна была помощь.
Затем в нашу жизнь вошла Дебра.
В самые долгие и темные ночи Дебра была нашим путеводным светом, помогая нам заботиться о Дарси и даря нам мгновения покоя в боли. Для семей, столкнувшихся с невообразимым, Дебра — это тот свет надежды во тьме.
Благодаря команде поддержки людей с буллезным эпидермолизом организации DEBRA мы познакомились с Амелией – нашей спасительницей. Она помогла нам получить гранты на приобретение необходимых вещей, таких как пеленальный столик, чтобы уменьшить нагрузку на спину, подкладки из овчины для защиты нежной кожи Дарси и бесшовная одежда, чтобы она наконец-то могла носить красивые наряды, которых она заслуживает, без боли.
До появления DEBRA нам приходилось одевать ее в одежду, вывернутую наизнанку. Люди спрашивали: «Вы знаете, что одежда вашего ребенка надета наизнанку?»
Теперь она выглядит как любой другой младенец, и это для нас очень много значит.
Поддержка Дебры и Амелии на каждом этапе борьбы Дарси с буллезным эпидермолизом была для нас бесценной. Без Дебры жизнь Дарси не была бы такой насыщенной, Дебра – наш путеводный свет благодаря доброте и поддержке наших близких.
Но еще многое предстоит сделать. Все больше семей, подобных нашей, ждут помощи. Родители, которые не знают, как им оплатить необходимые их ребенку специализированные предметы, которые чувствуют себя одинокими в самые темные моменты или которым нужна надежда на лечение или излечение в будущем.
Этой зимой вы можете помочь большему количеству семей, подобных нашей, найти свет во тьме.
Ваша щедрость может обеспечить круглосуточное присутствие команды поддержки семей, подобных нашей, в рамках программы DEBRA, и сделать их маяком надежды в условиях невообразимой опасности.
Спасибо, что прочитали историю Дарси. Спасибо, что помогаете семьям, подобным нашей, найти свет во тьме.
Бен и Алиса
Родители Дарси