История Алехандро ЭБ
Наш опыт ЭБ
Меня зовут Алехандро Гарсия Игастра, и у нас с моей партнершей Аной Каурин Блат есть двухлетний сын Марк, который живет с рецессивный дистрофический эпидермолиз буллозы, или RDEB. Наш путь как родителей был сформирован этим редким и болезненным заболеванием. Несмотря на множество трудностей, мы сохраняем надежду на лучшее будущее для Марка и всех, кто живет с EB. Это наша история EB.
Диагноз Марка
Когда Марк родился, мы были в полном шоке, когда врачи сказали нам, что у него БЭ. Мы никогда раньше не слышали об этом заболевании. Мы испытали подавляющую смесь эмоций. Когда персонал больницы объяснил нам последствия наличия БЭ, было трудно слушать. От ежедневной боли, которую Марк будет терпеть, до необходимости пожизненного специализированного ухода. Мы чувствовали себя совершенно неподготовленными.
Жизнь с ЭБ
Со временем мы научились заботиться о Марке и помогать ему жить максимально комфортно, но это все еще невероятно сложно. Мы с Аной одни в Великобритании — наши семьи живут в Испании, поэтому у нас нет такой же сети поддержки, как у других семей с ЭБ. Это делает ежедневные трудности еще сложнее.
ЭБ Марка также означает, что нам трудно вернуться в Испанию летом, так как там очень жарко. Он больше страдает в жару, так как это делает его волдыри еще хуже, и он в итоге испытывает еще большую боль.
БЭ Марка влияет на нас каждый день. Мы проводим дни, беспокоясь о нем (особенно сейчас, когда он в яслях), и ежедневно меняем ему повязки и перевязки. В некоторые дни его волдыри сильнее, чем в другие, поэтому нам приходится быть невероятно осторожными с его кожей.
Время приема пищи также является проблемой, поскольку ЭБ Марка влияет не только на его кожу, но и на его внутренности. Кормление требует терпения и времени.
Помимо физических проблем, ЭБ наносит огромный эмоциональный урон нам, родителям. У нас бывают хорошие дни, а бывают плохие. Трудно быть сильным все время. Видеть, как страдает твой маленький мальчик, разрывает сердце, а знать, что в краткосрочной перспективе нет лекарства, еще труднее.
Поддержка от ДЕБРА
Одна из немногих вещей, которая дала нам надежду и силу, — это поддержка DEBRA. Мы впервые узнали о DEBRA, когда Марку был всего один день от роду, и он все еще лежал в больнице. С того дня они были рядом с нами во многих отношениях.
Они были очень полезны и предупредительны и поддерживают нас любым способом, который нам нужен. Через DEBRA гранты поддержки, мы получили бесшовную одежду, чтобы сделать одевание Марка более простым и удобным. Они даже предоставили нам охлаждающий вентилятор, который был для нас огромной помощью в теплые дни. Поддержка от специализированная команда по здравоохранению ЭБ и DEBRA оказала неоценимую помощь, обеспечив нам всегда возможность обратиться за советом и поддержкой.
Мы также посетили несколько мероприятия для участников, особенно Выходные для участников, что стало для нас ярким событием. Это редкая возможность встретиться с другими семьями и родителями, которые действительно понимают, что мы переживаем, поделиться советами и опытом и почувствовать себя менее одинокими. Это, вероятно, одни из лучших выходных в году, поскольку мы окружены людьми, которые просто понимают.
Группа поддержки сообщества EB были невероятными, и я знаю, что если нам что-то понадобится, нам достаточно просто позвонить им.
Взгляд в будущее
Без DEBRA я не могу представить, какой была бы жизнь. Они были постоянным источником поддержки с самого начала нашего пути, и мы невероятно благодарны за все, что они делают.
Если вы живете с ЭБ или поддерживаете близкого человека с этим заболеванием, я хочу, чтобы вы знали, что вы не одиноки; пожалуйста, оставайтесь сильными. Я призываю вас обратиться в такие организации, как DEBRA, связаться с другими, кто понимает и сохраняет надежду.
Я молюсь, чтобы однажды появилось лекарство от этого ужасного состояния. Я надеюсь на будущее, в котором ни один ребенок не будет страдать так, как Марк, и ЭБ останется в прошлом. Я хочу видеть всех, кого коснулся ЭБ, счастливыми и улыбающимися, и без каких-либо забот.