История матери, заболевшей буллезным эпидермолизом.
Меня зовут Натали, я мама Софи, и это моя история о буллезном эпидермолизе.
Когда Софи родилась, она выглядела совершенно идеальной. После сложной беременности нас переполняли радость и облегчение. Но всего через несколько часов все изменилось. Во время планового осмотра уровня сахара в крови лицо акушерки побледнело — у Софи отслоилась кожа, образовав огромный волдырь на пятке. Я успокоила ее, подумав, что, возможно, кожа новорожденных просто очень хрупкая. Но когда то же самое произошло с ее ногой, я поняла, что что-то не так.
Вскоре после этого уровень кислорода в крови Софи резко упал, и её срочно перевели в отделение интенсивной терапии. Я провела ту ночь в палате в окружении матерей и их младенцев, в то время как моя дочь лежала в стеклянном боксе через коридор. Это была одна из самых ужасных ночей в моей жизни.
Волдыри продолжали появляться, и нас окружали педиатры и дерматологи. Когда они сказали, что это похоже на буллезный эпидермолиз (БЭ) , мы никогда о нем не слышали. Нам сказали не искать информацию, но, конечно же, я это сделала. Мое сердце сжалось, когда я прочитала, что БЭ может быть опасен для жизни. После того, как мне сказали, что у меня больше никогда не будет ребенка, мысль о потере Софи была невыносимой.
Затем я узнала о DEBRA через их веб-сайт. Впервые я смогла разобраться в этом сложном заболевании. Врачи подозревали простой буллезный эпидермолиз , и хотя это принесло некоторое облегчение, симптомы все еще оставались болезненными. Я быстро научилась прокалывать и перевязывать волдыри, и меня познакомили с медсестрой, специализирующейся на буллезном эпидермолизе, которая оказалась для меня бесценной. Именно тогда я снова услышала о DEBRA.
Сначала я колебалась. В нашей семье не было случаев буллезного эпидермолиза – неужели это правда? Но со временем стало ясно, что у Софи действительно буллезный эпидермолиз. Нитка от одеяла прорезала ей кожу, как масло. В конце концов, ей поставили диагноз умеренно-доминантный дистрофический буллезный эпидермолиз.
Поощренная медсестрами, работающими с больными буллезным эпидермолизом, и другими мамами, я обратилась в DEBRA. Это было странно, так как я всегда помогала благотворительным организациям, никогда не оказывала им помощь. Но Эрин, руководитель группы поддержки больных буллезным эпидермолизом в DEBRA, сразу же успокоила меня. Она сняла с меня огромный груз — предоставила информацию, заказала подкладки из овчины и помогла мне оформить пособие. Этот процесс был бы невозможен с двумя детьми, бессонницей и бесконечными вопросами. Помощь Эрин была бесценна. Без нее мы бы испытывали стресс и с трудом могли бы позволить себе необходимые изменения для Софи. Быстрая и непосредственная поддержка DEBRA сыграла решающую роль.
Еще до рождения Софи мы забронировали семейный отдых, мечтая о солнечных днях вместе. Но буллезный эпидермолиз изменил все. Ее кожа покрывалась волдырями, независимо от того, в какой тени мы находились. Софи большую часть времени лежала на овечьей шкуре, которую нам предоставила компания DEBRA. Я даже не представляю, что бы мы делали без нее. Видеть, как шелушится и покрывается волдырями кожа твоего ребенка, — это душераздирающе, но благодаря DEBRA мы смогли обеспечить ей максимальный комфорт.
Я бы хотела, чтобы каждый родитель знал о буллезном эпидермолизе. Если бы они знали, они бы сделали все, чтобы вылечить его. Я бы отдала все, чтобы избавить свою дочь от страданий. Ни один ребенок не должен так страдать . Даже обычный отдых превращается в кошмар – открытые раны означают отсутствие бассейна, соленой воды, постоянный страх инфекции.
Всем родителям, которые только что услышали слова «у вашего ребенка ЭБ», я очень сочувствую. Это несправедливо. Но, пожалуйста, знайте, что поддержка существует. Обращение в DEBRA было лучшим, что я могла сделать для Софи. Это помогло мне во многих отношениях, которые я не могу выразить словами. Наличие сообщества, которое понимает и борется вместе с вами, имеет огромное значение.
Мы справимся – благодаря DEBRA и благодаря их сторонникам.
