DEBRA UK — это национальная благотворительная организация для людей, живущих с болезненным генетическим кожным волдырем, БЭ, их семей и опекунов. Этот раздел предназначен для предоставления информации, поддержки и ресурсов, которые помогут повысить осведомленность о ЭБ, а также поддержать сообщество ЭБ.
Если вы живете с БЭ и хотели бы получить более конкретную информацию и поддержку, пожалуйста, свяжитесь с Группа поддержки сообщества. Вы также можете Контакты для любых других запросов.
Буллезный эпидермолиз (БЭ) — это название группы болезненных генетических заболеваний кожи, при которых кожа становится очень хрупкой и рвется или покрывается волдырями при малейшем прикосновении. Читать далее
В настоящее время нет лекарства от БЭ, но в DEBRA UK мы прилагаем все усилия, чтобы изменить это. Лечение предназначено для облегчения и контроля таких симптомов, как боль и зуд, для улучшения качества жизни. Читать далее
Как членская организация, мы стремимся обеспечить наилучшую поддержку и заботу о людях, живущих с БЭ. У нас есть команда, имеющая опыт решения многих проблем, с которыми может столкнуться EB, и может помочь членам разными способами. Читать далее
Расположенные в некоторых из самых популярных и красивых 5-звездочных парков в Великобритании, участники могут быть активными или расслабленными по мере необходимости в наших адаптированных домах для отдыха с широким спектром мероприятий. Читать далее
Мы признаем большую ценность поддержки сверстников для обмена опытом с друзьями и другими семьями. Мероприятия DEBRA предлагают вам возможность собраться вместе и насладиться общественной деятельностью. Читать далее
DEBRA выпускает ряд высококачественных буклетов, предназначенных для предоставления надежной информации всем, кто живет с БЭ, включая отдельных лиц, семьи и лиц, осуществляющих уход. Читать далее