Познакомьтесь с некоторыми из наших участников, которые делятся своим опытом о том, на что похожа жизнь жизнь с БЭ.
Свяжитесь с нами через [электронная почта защищена] если вы хотите поделиться своей историей.
Хиба рассказывает, каково это жить с рецессивным дистрофическим БЭ, и о поддержке со стороны врачей, ее семьи и группы поддержки сообщества DEBRA, о том, как ей нравится учиться в школе, и о своей мечте вылечить БЭ. Читать далее
Меня зовут Фазил, и у меня БЭ — состояние, из-за которого моя кожа очень легко покрывается волдырями и рвется. Когда я стану старше, я стану врачом и буду лечить БЭ. Читать далее
Мы нормальная семья. Наши дети, Исла и Эмили, ходят в школу, ходят с друзьями и любят играть на батуте. Но когда у одного из ваших детей есть БЭ, вы должны переопределить норму. Читать далее
Каждую неделю тысячи детей ходят в школу пешком; для Аян это короткое путешествие невозможно. Читать далее
Габриэлиус такой же, как и другие дети. Он энергичный и улыбчивый, и он любит играть в футбол. Но его кожа нежна, как крыло бабочки. Читать далее
Я внештатная модель и сторонник EB. Я трачу свое время, используя свою модельную платформу и платформу социальных сетей, чтобы распространять информацию и обучать людей о ЭБ. Читать далее
Мама и папа Фредди боролись с его диагнозом и беспокоились о том, как они справятся с финансовой ситуацией. Но они чувствуют себя уверенно, зная, что могут позвонить в DEBRA, когда им понадобится поддержка. Читать далее
EB определенно был эмоциональным, а также физическим испытанием для меня. Временами вещи могут казаться очень темными, и поверьте мне, когда я говорю, что знаю, но возможность поговорить об этом может изменить мир. Читать далее
Повседневные действия, такие как стояние, ходьба и даже работа с ручкой, могут вызвать у Хизер мучительные волдыри. Иногда боль настолько сильная, что она ползает по полу, чтобы снять нагрузку с ног. Читать далее
Слова Тома о том, как он живет с простым буллезным эпидермолизом. Читать далее
Жизнь с дистрофическим БЭ — это невообразимые американские горки для Лесли Пейн. Читать далее
Карен и Саймон Тэлбот рассказывают о том, как их сын Дилан потерялся из-за Junctional EB в возрасте 3 месяцев и 1 дня. Читать далее