Pлюди с жизненным опытом БЭ играют центральную роль в том, чтобы помочь нам решить, какие исследования мы финансируем. Их участие также укреплятьs проводимое исследование. Это должно быть предоставление отзывов о исследованиям приложения в помощь решить, какие проекты мы финансируем или участие в самом исследовании. Нажмите на различные проекты ниже, чтобы узнать, о чем они и как вы могли бы принять в них участие.
Вам не нужно иметь научное образование, чтобы принять участие. Мы хотим, чтобы в нем приняли участие самые разные люди со всей страны, имеющие опыт работы с различными типами ЭБ, чтобы наши решения представляли как можно больше людей в сообществе ЭБ. Проекты также могут предоставить возможность собраться вместе с другими участниками, заинтересованными в исследованиях ЭБ.
Исследователи подают заявку на финансирование от DEBRA для проведения своих исследований БЭ. Помогите нам решить, какое из этих приложений мы должны финансировать. Читать далее
Присоединяйтесь к нашим прикладным клиникам, где члены DEBRA и исследователи EB обсуждают исследования, которые они планируют. Читать далее
Совместное проектирование продуктов для сообщества EB. Читать далее
Как организацию поддержки пациентов, нас часто просят рассказать о том, что значит жить с БЭ. Оставьте свое свидетельство, чтобы сообщить об этой работе. Читать далее
Каковы наиболее важные вопросы, на которые следует обратить внимание при исследовании ЭБ? Расскажите нам об этом проекте по определению приоритетов исследований JLA. Читать далее
Здесь представлены возможности принять участие в исследованиях и PPIE, включая опросы, анкеты и семинары. Читать далее
Члены DEBRA могут принять участие в клинических исследованиях, поговорив со своим врачом-специалистом о том, какие текущие исследования будут целесообразными. Здесь мы также поделимся списком возможностей. Читать далее
Помогите исследователям Кардиффского университета разработать «набор инструментов» для поддержки психологического благополучия родителей, ухаживающих за ребенком с БЭ. Читать далее
Клинические исследования могут подойти не всем, и к ним можно присоединиться только через врача-специалиста. Читать далее
Наше флагманское исследование, призванное понять, что для вас значит жизнь с БЭ. Это исследование определит все, что мы делаем в DEBRA, и сыграет жизненно важную роль в лоббировании поддержки и финансирования EB. Читать далее
Узнайте больше об исследованиях ЭБ и текущих проектах, которые мы финансируем. Читать далее
Клинические испытания предоставляют доказательства лучших способов понимания и лечения симптомов БЭ. Читать далее
Немного больше информации о науке, лежащей в основе исследований ЭБ, может помочь понять исследования, которые мы финансируем, и то, как они могут повлиять на членов DEBRA UK. Читать далее