О нас

Сотрудники исследовательской группы и отдела обслуживания участников DEBRA во время выходных для участников в 2023 году. 

Компания DEBRA UK была основана в 1978 году Филлис Хилтон, чья дочь Дебра родила буллезный эпидермолиз (БЭ), как первая в мире организация поддержки пациентов, живущих с БЭ.

Узнайте больше об истории DEBRA.

Сегодня DEBRA UK — это национальная благотворительная организация, занимающаяся медицинскими исследованиями, и организация поддержки пациентов для всех, кто живет в Великобритании с любым типом БЭ, членов их семей, лиц, осуществляющих уход, а также медицинских работников и исследователей, специализирующихся на БЭ.

Ежегодно DEBRA UK поддерживает более 3,800 членов и нанимает более 370 сотрудников и более 1,000 волонтеров, которые поддерживают благотворительность в сети из более чем 90 благотворительных магазинов, расположенных по всей Англии и Шотландии. В 2023 году волонтеры бесплатно предоставили более 211,000 2.2 часов своего времени, сэкономив благотворительной организации более XNUMX миллиона фунтов стерлингов.

DEBRA UK также является крупнейшим британским спонсором исследований БЭ и с 1978 года потратила более 22 миллионов фунтов стерлингов на исследования БЭ и несет ответственность, финансируя новаторские исследования и работая на международном уровне, за создание большей части того, что сейчас известно о БЭ.

 
Что мы делаем?

DEBRA UK существует для обеспечения ухода и поддержки для улучшения качества жизни людей, живущих с БЭ, а также для финансирования новаторские исследования найти эффективное лечение и, в конечном счете, излечение(я) от БЭ.

Наше видение — это мир, в котором никто не страдает БЭ, и мы не остановимся, пока это видение не станет реальностью.

От открытия первых генов ЭБ до финансирования первого клинического испытания генной терапии мы сыграли огромную роль. ключевую роль в ЭБ исследование во всем мире и добились значительного прогресса в продвижении диагностики, лечения и повседневного ведения БЭ.

Мы стремимся к тому, чтобы более 5,000 человек, живущих с БЭ в Великобритании, а также их семьи и лица, осуществляющие уход, получили жизненно важную и всестороннюю поддержку, в которой они нуждаются.

Доход, который мы получаем от нашего деятельность по сбору средств и наша сеть благотворительные магазины, позволяет нам обеспечивать уход и поддержку для улучшения качества жизни людей, живущих с БЭ сегодня, и финансировать новаторские исследования по поиску методов лечения и излечения.

Узнайте больше о том, как мы собираем и тратим деньги.

Специализированное здравоохранение

Мы поддерживаем специализированное здравоохранение работая с 4 национальными центрами EB и более чем 60 медицинскими работниками EB, включая специализированных медсестер EB, чтобы обеспечить нашим участникам доступ к услугам, которые им необходимы для улучшения качества их жизни.

 
Поддержка сообщества

Через наши Группа поддержки сообщества мы предоставляем различные услуги поддержки для сообщества EB, включая общую информацию о EB, а также поддержку по любым вопросам, влияющим на повседневную жизнь, включая льготы и гранты, консультации для работодателей и школ, жилье, эмоциональная поддержка и многое другое.

Исследования, чтобы найти лечение

Мы инвестируем в исследования, меняющие жизнь, и в настоящее время финансируем 19 исследовательских проектов с целью поиска методов лечения, позволяющих значительно уменьшить разрушительные симптомы и боль БЭ, пока мы работаем над поиском лекарства.

Узнайте больше о нашей исследовательской программе.