Как членская организация, мы стремимся обеспечить наилучшую поддержку и заботу о людях, живущих с БЭ. У нас есть команда, имеющая опыт решения многих проблем, с которыми может столкнуться EB, и мы можем помочь членам во многих отношениях, описанных ниже. Мы также налаживаем тесные рабочие отношения со специализированными медсёстрами, специализирующимися на неотложной помощи, некоторые из которых финансируются DEBRA, а также с другими специалистами в области здравоохранения и социальной помощи, чтобы предоставлять пациентам услуги, необходимые им для улучшения качества их жизни. Наша дружная команда доступна для поддержки участников так часто, как это необходимо.
У нас есть специальная команда с широким спектром навыков, знаний и опыта для предоставления услуг поддержки EB, включая практическую, финансовую, эмоциональную поддержку и защиту интересов сообщества EB. Читать далее
Познакомьтесь с командой, предоставляющей основные услуги поддержки EB, включая практическую, финансовую и эмоциональную поддержку и защиту интересов сообщества EB. Читать далее
Мы признаем большую ценность поддержки сверстников для обмена опытом с друзьями и другими семьями. Мероприятия DEBRA предлагают вам возможность собраться вместе и насладиться общественной деятельностью. Читать далее
Если вы боретесь и нуждаетесь в поддержке, наша команда поддержки сообщества готова оказать эмоциональную поддержку первой линии или указать на дальнейшую психологическую поддержку с понедельника по пятницу (с 9:5 до XNUMX:XNUMX). Читать далее
Каждый день 6,000 человек становятся неоплачиваемыми сиделками. Вы можете найти эту информацию полезной, независимо от того, являетесь ли вы сами опекуном или получаете поддержку от опекуна. Читать далее
Люди, живущие с БЭ, и их семьи могут иметь право на определенные государственные льготы или другие схемы финансовой поддержки, включая гранты, предоставляемые DEBRA. Читать далее
Если вы живете с БЭ, вам может потребоваться поддержка на протяжении всего процесса трудоустройства — от поиска работы и прохождения собеседования до понимания рабочих мест и трудовых прав. Читать далее
Людям, живущим с БЭ, может потребоваться поддержка в их образовательном путешествии, а также понимание БЭ со стороны их школ и сверстников. Читать далее
Мы можем выслушать вас, когда вы скорбите, направить вас для дальнейшей поддержки в вашем районе, помочь организовать похороны, помочь вам получить права на льготы, а также помочь в создании страницы памяти DEBRA. Читать далее
Для пациентов с БЭ и их семей, проживающих в Шотландии, специализированные медицинские услуги по БЭ оказываются в Королевской детской больнице в Глазго (педиатрия) и Королевской больнице Глазго (взрослые). Читать далее
Члены DEBRA имеют бесплатный доступ к онлайн-службе психического здоровья Togetherall, где они могут делиться опытом и поддерживать друг друга в безопасном и конфиденциальном сообществе. Читать далее
Мы рады возможности поделиться с вами EB Connect, частной онлайн-платформой социального сотрудничества для глобального сообщества EB. Читать далее
Это совершенно новая телефонная услуга от группы поддержки сообщества БЭ DEBRA для людей, живущих с БЭ, и медицинских работников, занимающихся БЭ. Мы будем рядом по понедельникам с 9:1 до XNUMX:XNUMX, чтобы ответить на ваши вопросы и указать вам, куда обращаться за дальнейшей поддержкой. Читать далее