ЭБ истории

EB Stories — блог DEBRA UK

Блог историй EB — это место, где члены сообщества EB могут поделиться своим жизненным опытом, связанным с EB. Независимо от того, больны ли они сами БЭ, ухаживают ли они за кем-то, живущим с БЭ, или работают в сфере здравоохранения или исследовательской деятельности, связанной с БЭ.

Мнения и опыт сообщества EB, выраженные и которыми поделились в своих сообщениях в блогах EB, являются их собственными и не обязательно отражают точку зрения DEBRA UK. DEBRA UK не несет ответственности за мнения, высказанные в блоге историй EB, и эти мнения принадлежат отдельному участнику.

Мой путь в образовании с EB

Даваль, который живет с аутосомно-рецессивным простым буллезным эпидермолизом, делится своей историей о своем пути к образованию и своем участии в DEBRA UK. Читать далее

Игра в регби — это последнее, чего люди ожидают от человека, живущего с БЭ.

Конечно, моя кожа легко рвется, а регби очень агрессивен, но я не позволяю этому остановить меня. Я никогда не позволял своей коже мешать мне делать то, что я хочу. Читать далее

Никогда не знаешь, что тебе бросит ЭБ

Мне бы хотелось, чтобы люди поняли, что БЭ может быть физической инвалидностью, но она, безусловно, имеет психические последствия. Читать далее

История Кая

Я не выхожу на улицу и не играю во время обеда, потому что от жары и пота появляются волдыри, даже если я не гуляю. Поэтому, чтобы этого избежать, я останусь внутри и сяду. Читать далее

Вступление в брак с дополнительными сложностями, связанными с наличием EBS

Хизер, 32-летняя женщина, страдающая простым буллезным эпидермолизом (СЭБ), делится своей уникальной историей планирования февральской свадьбы с Эшем, любовью всей ее жизни. Читать далее

Семья Хинтон – наше путешествие в EBS

Благодаря блестящей поддержке, которую мы получаем от команды EB в GOSH и группы поддержки сообщества в DEBRA UK, мы больше не чувствуем себя одинокими с EB. Читать далее

Жить с БЭ непросто

Как страдающий симплексным БЭ, я очень благодарен за помощь, которую я получил за последние несколько лет, и мне хотелось бы знать о DEBRA UK давным-давно. Жить с симплексным БЭ или любым другим заболеванием БЭ нелегко, но знание того, что в любой момент есть поддержка и совет, оказало огромную помощь в моей жизни и ситуации. Читать далее

Как и почему это состояние внезапно и без предупреждения вторглось в мою семью?

Я никогда раньше не слышал о БЭ и наивно думал, что волдыри, появившиеся на крошечном теле Джорджии, заживут - но когда врач объяснил мне всю степень БЭ, мне было трудно осознать этот ужас. Читать далее

ЭБ нанес мне шрамы физически и эмоционально

И физическая боль, и ежедневное ощущение ходьбы по раскаленным углям, и неконтролируемый зуд от заживающих ран, и эмоциональная боль, проявляющаяся приступами тяжелой депрессии, накопившейся за годы физических и эмоциональных травм. Читать далее

Уход за ранами, борьба с болью и предотвращение новых травм — наш образ жизни.

Наличие ЭБ на протяжении многих лет затрудняло участие в спортивных соревнованиях, включая мою страсть: футбол. DEBRA поддержала меня в моей новой возможности играть за футбольный клуб «Ньюпорт Таун», и для меня большая честь представлять их во время игры. Читать далее

Как только появятся волдыри, вы просто не сможете от них избавиться.

Когда температура прохладная, у нее как бы нет БЭ, но как только температура поднимается, начинаются волдыри, и тогда она уже не может делать то, что делают ее друзья. Это душераздирающе видеть. Читать далее

ЭБ - это сила, которая сделала меня тем, кто я есть

У меня БЭ, всегда было, но многое может измениться, однажды я хочу сказать, что у МЕНЯ БЫЛ БЭ! Читать далее

Актуальные

06. Схема парного обучения пациентов Beacon с 4 сентября по 30 октября 2024 г.
Подпишитесь на рассылку писем для членов DEBRA

Зарегистрируйтесь, чтобы получать обновления от DEBRA о вашем членстве.
Сторонники DEBRA UK Пол Гловер и Мартин Роули собрали 115,000 XNUMX фунтов стерлингов для семей, живущих с БЭ

Во вторник 3 сентября преданные сторонники DEBRA UK Пол Гловер и Мартин Роули были приглашены в главный офис DEBRA UK, чтобы отпраздновать их выдающееся достижение — сбор 115,000 2024 фунтов стерлингов в XNUMX году для поддержки людей, живущих с БЭ.
DEBRA UK Challenge 2024

В сентябре этого года, пожалуйста, поддержите Грэма Сунесса в его стремлении «СВЯЗАТЬСЯ с переменами для EB».

НАИБОЛЕЕ ПОПУЛЯРНОЕ

Найти магазин

Найдите ближайший благотворительный магазин DEBRA и помогите бороться с ЭБ. В наших магазинах продается недорогая и качественная любимая одежда, мебель, электротовары, книги, товары для дома и многое другое.
Коллекция мебели

Отдайте ненужную мебель, предметы домашнего обихода и электроприборы, воспользовавшись нашей бесплатной услугой по сбору мебели. Благодаря мерам безопасности пожертвование ваших вещей не может быть проще.
Товары, которые мы не продаем

Узнайте, какие стандарты охраны здоровья и безопасности и этикетки нам требуются, а какие товары мы не можем продавать.
Что такое ЭБ?

Буллезный эпидермолиз (БЭ) — это болезненное генетическое заболевание кожи с образованием пузырей, которое не лечится. Узнайте о различных типах БЭ, причинах, симптомах и методах лечения.
Грэм Сунесс переплыл Ла-Манш, чтобы собрать 1.1 млн фунтов стерлингов, чтобы остановить боль от БЭ

Грэм Сунесс, бывший международный футболист, менеджер и эксперт, в июне этого года переплывает Ла-Манш, чтобы собрать 1.1 млн фунтов стерлингов, чтобы остановить боль от буллезного эпидермолиза (БЭ).
Свяжитесь с нами
Пожертвовать предметы

Пожертвуйте свои любимые качественные вещи, включая одежду, мебель и товары для дома, чтобы они не попали на свалку, и помогите нам собрать жизненно важные средства через наши магазины. Узнайте больше о том, как пожертвовать вещи сегодня.
Работать с нами

DEBRA может продолжать свою жизненно важную работу только при поддержке и поощрении местного сообщества, а также благодаря тяжелой работе своих сотрудников и волонтеров.
Становиться участником

Если вы или член вашей семьи живете с БЭ, являетесь опекуном или кем-то, кто работает с людьми, затронутыми БЭ, вы можете стать участником DEBRA. Выясни как.
История Ислы

Мы нормальная семья. Наши дети, Исла и Эмили, ходят в школу, ходят с друзьями и любят играть на батуте. Но когда у одного из ваших детей есть БЭ, вы должны переопределить норму.

Облако тегов

Доступно для инвалидов