В июне прошлого года легенда футбола и вице-президент DEBRA Великобритании Грэм Сунесс, CBE, вместе с командой по плаванию принял участие в соревновании. Соревнования по плаванию DEBRA UK и переплыл 30-мильную полосу воды между Дувром и Кале. Их мотивацией была 16-летняя Исла Грист, страдающая рецессивным дистрофическим буллезным эпидермолизом. Грэм и команда по плаванию добрались до берегов Франции и преодолели Ла-Манш за 12 часов 17 минут! Однако Грэму этого было недостаточно, и, по его словам: «мы должны сделать больше». Итак, в сентябре этого года команда DEBRA принимает на себя еще более сложную задачу:БУДЬТЕ разница для EB.'
Грэм объясняет больше:
«Нам еще многое предстоит сделать для людей, живущих с мучительной болью БЭ, поэтому мы снова собираем команду.
Как команда, мы собираемся продвинуться еще дальше на этот раз и проплыви в два раза дальше, переплыть Ла-Манш туда и обратно, а затем проехать на велосипеде 85 миль из Дувра в Лондон!
Прошлый год был трудным, этот год будет еще сложнее.
Я приму вызов на велоспорте, а я его презираю! Я не создан для этого, но я упорно трудился. Каждый раз, когда я сажусь на этот мотоцикл, я думаю об Ислу. Я провела с ней много времени в последнее время, и каждый раз, когда я ее вижу, я вспоминаю, почему я делаю очередной вызов. Айла живет с мучительной болью и зудом от ЭБ каждый день.
Этот челлендж проводится в поддержку программы DEBRA UK 2024 Апелляция «СВЯЗАЙТЕСЬ с переменами для EB». С вашей помощью DEBRA UK сможет продолжить инвестировать в перепрофилирование наркотиков клинические испытания. Клинические испытания очень важны для обеспечения того, чтобы в будущем существовало эффективное лекарственное лечение для каждого типа БЭ. Ваша поддержка также позволит DEBRA UK предоставить расширенную программу Поддержка сообщества EB. Это жизненно важно для улучшения качества жизни таких людей, как Исла, живущих сегодня с БЭ.
Так что, пожалуйста, присоединяйтесь к нам, пожалуйста, спонсируйте меня и команду, или создайте свой собственный сбор средств, вы даже могли бы организовать свой собственный спонсируемый заплыв, в котором за каждую милю, которую команда преодолеет в проливе Ла-Манш, будет выделена длина бассейна, или есть что-то еще, что немного отличается или «нестандартно» для поддержки людей, живущих с БЭ?
Нам нужно, чтобы каждый внес свой вклад и стал решающим фактором для EB; это не та битва, которую мы можем выиграть в одиночку.
Спасибо."
ПОЖЕРТВОВАТЬ СЕЙЧАС