Клиника применения DEBRA UK 2025 — улучшение исследований за счет привлечения людей, пострадавших от БЭ
Исследования в области лечения симптомов ЭБ направлены на улучшение жизни людей, страдающих ЭБ. Но как исследователи решают, какие симптомы или методы лечения изучать и какие подходы будут приемлемы для людей, принимающих участие в исследованиях и испытаниях? Как мы узнаем, на какие исследования люди, живущие с ЭБ, хотят, чтобы мы потратили наши драгоценные средства? Мы все больше и больше пытаемся вовлекать наших членов в руководство направлением исследований ЭБ.
13 февраля 2025 года мы собрали исследователей EB и членов DEBRA UK вместе в режиме онлайн для нашей ежегодной встречи. Клиника приложений как часть наш процесс присуждения исследовательских грантов.
Онлайн-встреча (проводилась в Zoom) длилась час и была разделена на три части, при этом каждый исследователь сохранял конфиденциальность своего предложения от других исследователей. Их попросили предоставить черновики резюме заявки, которые они планируют подать в DEBRA UK этой весной, на простом языке, чтобы участники могли изучить их заранее. Это разделы «Аннотация» и «Значение для EB» формы заявки, в которых исследователи объясняют, что они планируют сделать и почему они планируют это сделать.
После того, как в конце марта завершится прием заявок на гранты, эти разделы будут рассмотрены членами помогите нам решить, какие исследования мы финансируем в рамках нашего процесса присуждения исследовательских грантов. Мы призываем участников Application Clinic подвергать сомнению язык, используемый в этих предложениях, чтобы избежать жаргона и сделать их максимально понятными для людей без научного образования.
Наши члены дополнительно получают возможность встретиться с исследователями, повлиять на направление их работы над ЭБ и задать вопросы о том, что может быть возможно сейчас и в будущем. Мы надеемся, что это сделает сессии приятными и было отзыв одного из участников, в котором говорится, что «[исследователь] был чрезвычайно интересным».
Наша клиника приложений — это не столько описание исследователями своих исследований, сколько возможность для них задать вопросы людям, которые могут принять участие в их исследовании или извлечь из него пользу в будущем. Мы призываем исследователей задавать такие вопросы:
- «Отпугнет ли вас такое количество визитов в клинику?»
- «Вы предпочитаете лечение в виде инъекций или таблеток?»
- «Вы бы предпочли заполнить опрос или высказать свое мнение в беседе?»
- «Не могли бы вы провести эти измерения дома?»
- «Есть ли необходимость в чем-то подобном?»
Это возможность обсудить практические аспекты предлагаемого проекта с людьми, которым он может принести пользу.
Мы надеемся, что в ответ на комментарии участников исследователи смогут адаптировать свои планы и подать лучшие заявки на наше исследовательское финансирование. Судя по некоторым из их отзывов, это работает!
«Приятно слышать отзывы от разных людей, и я добавлю их в наше предложение».
«Было очень полезно пообщаться с участниками…»
«Так здорово встретиться с некоторыми участниками и услышать их мысли. Их отзывы и вопросы были очень полезны, спасибо».
Крайний срок финансирования исследований 2025 год
Крайний срок подачи заявок на наше исследовательское финансирование в 2025 году — конец марта., поэтому у исследователей есть время принять во внимание комментарии наших членов в Application Clinic, прежде чем подавать свои предложения. Вовлекая членов на этапе разработки, мы надеемся, что заявки, которые мы получаем, будут проще для понимания и рассмотрения нашими членами, и что финансируемые нами исследования будут максимально релевантны для них.
В апреле у наших членов есть возможность помогите нам решить, какие исследования мы финансируем путем рассмотрения любой или всех заявок, поданных на финансирование наших исследований. Вы можете сделать это онлайн у себя дома, и это займет около 15 минут на заявку. Оценки и комментарии, которые мы получили от наших членов, значительно улучшают наш процесс награждения. Не волнуйтесь, вам не нужно иметь никаких научных знаний, чтобы принять участие в рассмотрении заявок в качестве члена DEBRA UK, но вас попросят заявить о любых конфликтах интересов, которые могут повлиять на ваше мнение.
Находясь в семье, живущей с ЭБ, вы получаете экспертизу на основе опыта, которая делает ваши идеи и мнения бесценными для нашего исследования. Пожалуйста, рассмотрите возможность участия в этом году и помогите нам решить, какое исследование ЭБ финансировать.
Присоединяйтесь к нашим ежемесячным вебинарам по исследованиям и здравоохранению
Наш последний Application Clinic был запущен по расписанию, но обсуждения продолжались до последней минуты. Чтобы узнать больше от исследователей EB о работе, которую они делают, пожалуйста Приходите на один из наших ежемесячных вебинаров по исследованиям и здравоохранению или послушайте записи на нашем сайте.